Cuando nada más entrar por la puerta de la consulta, la neuróloga le dijo que tenía Parkinson, los nervios y “el temblique” se apoderaron de Alejandro Dieppa León. En aquel entonces apenas había cumplido los 55 y necesitó varios minutos tumbado en una camilla para poder “dominarlos” y controlar la situación. Cuando lo hizo, todo cambió. “Me miré al alma y me dije a mí mismo: esto es lo que hay y esto es lo que toca”, recuerda sobre aquel momento en el que decidió mirar de frente a la enfermedad con valentía y esperanza. De aquel día en el que por fin pudo poner nombre “a las cosas raras” que le sucedían desde hacía bastante tiempo han pasado algo más de dos años en los que el parkinsoniano no ha dejado de luchar por normalizar y visibilizar este trastorno neurológico que afecta a alrededor de 3.000 personas en Canarias.

Según recuerda la Sociedad Española de Neurología con motivo del Día Mundial del Parkinson que se celebra hoy, en España más de 150.000 ciudadanos padecen esta patología que a nivel mundial afecta a más de siete millones de seres humanos. Se trata de la segunda enfermedad neurodegenerativa más prevalente, por detrás tan solo del alzehimer. La edad es uno de los mayores factores de riesgo, si bien no solo los ancianos sufren este tipo de trastorno del movimiento. De hecho, a pesar de que en el país un 2% de las personas con más de 65 años y un 4% con más de 85 lo padecen, “existen casos en los que el inicio de la enfermedad se da en la infancia o en la adolescencia y aproximadamente un 15% de los nuevos casos que se diagnostican cada año corresponden a personas menores de 50 años”, explica la Sociedad Española de Neurología.

En Tenerife, el Cabildo atiende cada año a una media de 150 personas junto con la Asociación Provincial de Familiares y Enfermos de Parkinson de Tenerife. El objetivo es la promoción de la calidad de vida de las personas afectadas por esta enfermedad, la de sus familiares y las personas cuidadoras. Esta colaboración, que se mantiene desde 2015, ha llevado a la inclusión de la entidad en el Anillo Insular de Políticas Sociales (AIPS) para descentralizar los servicios especializados y llegar a aquellas personas que lo necesiten con independencia del lugar de la Isla en el que residan. La financiación destinada a este marco de actuación es de 193.539 euros.

“La finalidad del trabajo en este ámbito se dirige a mantener o mejorar el nivel de autonomía atendiendo a la individualidad de las personas. Para ello, se llevan a cabo, entre otros, programas de rehabilitación psicosocial, de estimulación cognitiva, de fisioterapia y logopedia. Es especialmente importante actuar de manera preventiva, para poder intervenir en los primeros estadios de la enfermedad y retrasar así todo lo posible una futura situación de dependencia”, señala la consejera insular de Acción Social, Marián Franquet. El pasado año se otorgó a la asociación una ayuda de 42.825 euros para la adecuación y mejora de sus instalaciones en La Laguna, que en la actualidad atienden a las personas que requieren este servicio.

El Día Mundial del Parkinson que se celebra este domingo llega también a Tenerife, donde la fachada del edificio principal del Cabildo se iluminará de color naranja. La Asociación Parkinson Tenerife, junto con la Federación Española de Parkinson (FEP) y las asociaciones de parkinson de España, tienen en marcha, además, la campaña Pon una etiqueta positiva, con el objetivo de dar visibilidad al impacto emocional que la imagen social de la enfermedad tiene en la persona y promover así un cambio en la percepción y estereotipos sobre esta enfermedad que cada vez afecta a personas más jóvenes.

Pon una etiqueta positiva pretende cambiar la percepción y estereotipos sobre el parkinson, mostrando la realidad de muchas personas que afrontan con optimismo y positividad su proceso vital conviviendo con la enfermedad. Este mensaje ofrece a la sociedad una opción distinta para mirar a la persona poniendo una etiqueta positiva. Así lo presenta el anuncio de la campaña protagonizado por diferentes personas con parkinson, lanzando un potente mensaje de empoderamiento.

Nervios

En 2018 Alejandro Dieppa ya había pasado el medio siglo de vida cuando su diagnóstico en parkinson fue positivo, no obstante, los síntomas empezaron varios años antes cuando una fuerte carga de estrés sostenida en el tiempo y acentuada por la muerte de su hermana menor en el accidente aéreo del JK5022 de Spanair comenzó a tener consecuencias físicas.

“Me detectaron dos nódulos que resultaron ser benignos en el tiroides y en esa misma época también empezaron a darme convulsiones con hipotermias por las noches que cada vez empezaron a durar y a repetirse más”, cuenta. A esto se le empezaron a sumar otras “cosas raras” como la imposibilidad de levantar las manos, la rigidez en el dedo meñique o la dificultad para hacer ciertos movimientos, a pesar de lo cual nunca pidió la baja en Hiperdino, donde trabajaba en el área de reciclajes.

“En el médico siempre me decían lo mismo, que eran nervios”, recuerda. Un diagnóstico que se mantuvo durante más de dos años hasta que la doctora Dulce Hernández, que sustituía a su médico habitual, decidió derivarle al neurólogo. “Ese día me cambió la vida”. Y es que fue a partir de esa primera cita en la que la especialista, nada más verle entrar por la puerta de la consulta le dijo lo que tenía, cuando pudo empezar a combatir la enfermedad que en su caso “roza el estadio 3”. Lo hace con el apoyo de su mujer e hijo, con su escritura y filosofía positiva de vida y con un tratamiento que sigue a rajatabla, si bien asegura que la clave de todo para él es no tener estrés.

“No todos los días son iguales cuando tienes parkinson ni todos los enfermos tenemos los mismo síntomas y, en mi caso, cuando me pongo nervioso tiendo a tartamudear y tener temblores. Esto es algo que no todo el mundo entiende y, de hecho, muchas veces en la calle se han pensado que les estoy vacilando porque según esas personas no parezco enfermo. Y puede que la gente me vea un día aparentemente bien, pero no saben que por dentro siento mucho dolor”. De hecho, son muchas las veces la que este colectivo se ha tenido que enfrentar a que socialmente sean tratados “como borrachos o drogadictos” por los efectos de la patología. Para este escritor resulta vital visibilizar la enfermedad y eliminar algunos mitos como que solo afecta a personas mayores o que todos los que la padecen tiemblan.

La aparición de esta enfermedad en personas jóvenes se refleja en la creación de programas como Enfermos de Parkinson de Inicio Temprano. Entre las últimas incorporaciones se encuentra María Teresa Domínguez Faría quien a sus 68 años acarrea ya nueve con el trastorno que mantiene a raya a base de gimnasia, costura, cocina y cualquier manualidad que se le ponga a tiro: “Soy una persona muy enérgica y me faltan horas en el día para hacer cosas”, asegura. Su energía tan solo se vio mermada con los primeros síntomas de la enfermedad. “Empecé a notar que no era yo, que me estaba apagando y fueron mis hijos los que me llevaron a una neuróloga. La verdad es que al principio encajé la noticia fatal, pero ahora me siento bien”.