Colores alegres, narices de payaso, globos, juegos, gestos y juegos que invitan a una risa sincera. Todos esos elementos ayudan a niños enfermos de cáncer en los hospitales a sobrellevar los días y los meses. Pero sus necesidades y las de sus familias son mucho más amplias y complejas. Hace más de 14 años, un grupo de padres de Gran Canaria con hijos ingresados con problemas oncológicos se percataron de las carencias existentes en materia de recursos y atención profesional. Y decidieron fundar la ONG Pequeño Valiente. Su labor comenzó en el 2006 y hace un lustro se implantó su labor en Tenerife.

La estructura en la Isla está formada por la trabajadora social Nuria González Socas; la psicóloga Yurena Macario Pérez, y la pedagoga Nuria Gutiérrez Jorge.

En estos momentos, la organización trabaja con un centenar de casos de menores ingresados en el Hospital Universitario de Canarias (HUC) y en el Hospital Universitario Nuestra Señora de la Candelaria (Hunsc). Por cada pequeño enfermo, en muchos casos la atención se extiende a padres o hermanos. El programa pretende atender a niños o adolescentes, aunque la mayoría de la asistencia se centra en pacientes de entre 5 y 12 años.

En estos momentos, Pequeño Valiente cuenta con sedes en Las Palmas de Gran Canaria, en Finca España (Tenerife), Fuerteventura y Lanzarote. La organización dispone de un piso en La Laguna para aquellas familias que deben desplazarse de La Palma, El Hierro, La Gomera o el Sur de Tenerife, en determinados momentos, para que puedan descansar, dormir, prepararse la comida o asearse. Yurena Macario señala que el pasado año hubo 15 nuevos diagnósticos de menores con cáncer en los dos grandes complejos hospitalarios de Santa Cruz y La Laguna. Las integrantes del proyecto en la Isla trabajan cada día en ambos para brindar apoyo a los pequeños y su entorno.

La manera en cada familia afronta el duro proceso de la enfermedad es diferente. Pero resulta incuestionable que los momentos más duros para los padres son las horas y los días posteriores a recibir la noticia de la existencia del cáncer y, si llegara a ocurrir, afrontar el fallecimiento del menor; por lo que se debe atender a padres y hermanos para intentar ayudarlos a vivir con el proceso de duelo. Las profesionales de Pequeño Valiente resaltan que la supervivencia entre los pacientes con cáncer infantil es muy alta. Según sus datos, se sitúa entre un 87 y un 90 por ciento. Desde la Asociación Española contra el Cáncer (AECC) ese parámetro se sitúa en un 82%.

En opinión de Yurena Macario, "hay que darles cariño, seguridad y cercanía, para, en la medida de lo posible, frenar los obstáculos emocionales".

En general, desde que los niños tienen cinco años ya perciben que padecen "algo más grave" que una gripe u otra enfermedad común, en la medida en que viven unos internamientos mucho más largos, un tratamiento concreto, así como cambios físicos y emocionales. Hematólogos y oncólogos recomiendan que haya una comunicación honesta y cercana con los menores. Esta la pueden efectuar los propios profesionales médicos, los padres o la psicóloga de Pequeño Valiente. Pero, con anterioridad, existe una charla para escuchar al menor y que sus interlocutores sepan de qué parten.

A los adolescentes les cuesta más abrirse ante el personal que les ayuda, entre otras cosas porque ya han oído hablar del cáncer y hay unos estereotipos. En cualquier caso, la atención se presta de forma individualizada, en base a las características de cada caso, y resulta importante adaptarse a sus necesidades.

Cada gesto importa. Uno de los proyectos impulsados por Pequeño Valiente es "Risopérate". Su objetivo es que varios payasos voluntarios acompañan a aquellos niños que deben operarse entre la habitación y el quirófano. La idea ha sido muy bien recibida y ha tenido interesantes resultados, según la psicóloga de la mencionada ong canaria.

Hace un par de años, Daniela Santos se incorporó como voluntaria a otra de las acciones de la organización. Sintió la necesidad de estar ahí después de que a un primo suyo le diagnosticaran un cáncer y fuera llevado a la Península. Quiso "aportar un grano de lo que él recibió durante el tratamiento". Su idea de colaboración se asemejaba mucho a lo que ofrece Pequeño Valiente, gracias a lo que le había comentando una amiga.

Esta joven estudiante de tercero de Medicina estima que con su actual labor de voluntaria se va a enfrentar a situaciones con las que puede encontrarse en el futuro como médico. Su ayuda se centra en los denominados "Respiros", que se imparten en los dos grandes hospitales de Tenerife, de forma concreta cada lunes en el Hospital Universitario de Canarias, así como los martes y jueves en La Candelaria. Durante dos horas cada jornada, los voluntarios realizan diversas actividades lúdicas con los niños, como manualidades, juegos o talleres, que, a veces, están relacionados con la época de cada año.

Con mayor o menor participación, se estima que unas 64 personas ejercen como voluntarias para la ong.

Su coordinadora es la trabajadora social. Nuria González Socas es la única trabajadora que lleva desde la implantación de la entidad en Tenerife. Su labor consiste en informar a las familias de las prestaciones económicas de la organización a las que pueden acceder. Las ayudas consisten, por ejemplo, en bonos de comida, para los diferentes desplazamientos desde los lugares de origen, material ortopédico o productos farmacéutico, por ejemplo. Para optar a las mismas, González Socas realiza un informe previo sobre los ingresos de cada unidad familiar.

Esta trabajadora social también gestiona las actividades culturales que se organizan para los niños una vez al mes en el exterior de los hospitales, así como las charlas en colegios.

Mientras están ingresados en los centros hospitalarios, los menores reciben clases de profesores que dependen de la Consejería de Educación. La labor de la pedagoga de Pequeño Valiente consiste en atender las necesidades de los niños enfermos en el periodo comprendido desde que salen del hospital hasta que se incorporan a sus centros educativos. Para ello, Sonia Gutiérrez se coordina con los docentes para conocer cuáles son las necesidades de cada pequeño. A veces, esa atención se presta en la sede de la ong; en otros casos, en el domicilio de cada menor. A algunos de los niños y adolescentes no les afecta el tratamiento; a otros sí. En unos casos, incide en su memoria o la velocidad de procesamiento se ralentiza. Gutiérrez Jorge aclara que, si se trabajan las funciones ejecutivas, esas capacidades se pueden recuperar.

Lo normal es que los niños se incorporen poco a poco a sus colegios o institutos. Unos padres optan por llevar a sus hijos a los centros sin más, con el objetivo de intentar normalizar su vida lo antes posible. En otros casos, los progenitores solicitan a Pequeño Valiente que haga un trabajo informativo con compañeros de clase o profesores, para fomentar la empatía entre ellos. Ahora, su actividad se desarrolla con casi una veintena de niños.