22 de diciembre de 2019
22.12.2019
el drama de la dependencia en canarias

La carrera de obstáculos del ELA

José Robles y su mujer y cuidadora, María José López, cuentan los enormes problemas con los que se han encontrado para acceder al sistema nacional de prestaciones

22.12.2019 | 01:11
José Robles y su mujer y cuidadora, María José López.

José Robles lleva seis años viendo cómo su enfermedad, una esclerosis lateral amiotrófica (ELA), ha ido acabando con la función motora de su cuerpo, pero no pierde la sonrisa. Postrado en una butaca, José Robles sigue "hablando" a través de su ordenador, aunque ahora tenga que respirar a través de varias máquinas que "mueven sus pulmones". En las frases que consigue articular a través de una voz robótica, José Robles es capaz de seguir mostrando al mundo la importancia de llevar una vida plagada de sentido del humor, aunque las circunstancias no se lo hayan facilitado.

Desde que José Robles recibió el diagnóstico, un año después de empezar a sentir los primeros síntomas, arreglar los papeles para que le concedan las ayudas que precisa se ha convertido en el mayor obstáculo en su día a día. Seis años después, con el reconocimiento de la discapacidad y percibiendo una pensión -ambas concedidas con relativa rapidez-, las gestiones para contar con la ayuda de dependencia sigue siendo el mayor quebradero de cabeza para él y su mujer y cuidadora, María José López. Mientras, la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) sigue avanzando sin pausa habiendo llegado a un momento en el que "está en estado muy avanzado". "Estamos contra reloj", señala López, que insiste en la necesidad de que la Administración trate a estos pacientes de una manera diferenciada.

La prestación del Gobierno de Canarias de la que es beneficiario -que ya de por sí tardó dos años en ser reconocida- tan solo contempla la ayuda a domicilio. Una ayuda tan pequeña que la pareja tuvo que renunciar a percibirla. "Le concedieron 70,46 euros para contratar a una empresa que viniera a bañarle", explica María José López que insiste en que, si optara por este servicio, que puede costar hasta 500 euros, tendría que abonar la diferencia. Porque tampoco su pensión le permitiría un gasto tan alto.

"Si viviera solo, la pensión no le daría ni para el alquiler ni para los cuidados, necesitaría 24 horas una persona aquí", manifiesta López. De hecho, si se viera solo, José Robles ya habría ingresado en una residencia en la que tendría que invertir su pensión, ya que la mayoría de las que se encuentran en Canarias tienen carácter privado, y si son públicas, las listas de espera son prohibitivas. Ahora, habiéndose reactivado la posibilidad de que las cuidadoras (pues son mujeres en su mayoría) coticen gratis a la Seguridad Social, López no ha tardado en realizar todos los trámites para poder acogerse a ella. Pero se la han denegado por la incorrecta valoración de base de su marido.

"No debería tener una ayuda a domicilio sino familiar", alega María José López, que explica que en el momento, los técnicos de la Consejería insistieron en que "lo mejor era que se inscribiera como ayuda a domicilio. Todo porque en aquel momento el Gobierno estatal, dirigido por Mariano Rajoy, había decidido anular las ayudas a cuidadores.

Sabiendo esto, López acudió el pasado abril -una vez más- a Príncipe Felipe, donde se encuentra la Oficina de información especializada de la Consejería de Derechos Sociales, Igualdad, Diversidad y Juventud. "Aún estoy esperando a una respuesta", insiste la cuidadora de José Robles. Este retraso de siete meses está poniendo en riesgo sus posibilidades de cotizar, pues cada vez lo ve más lejos.

Y todo puede ir a peor

La situación, para ella, puede incluso agravarse, pues cuando su marido tuvo que solicitar la pensión, ella le cedió de manera altruista toda su cotización para poder percibir una cuantía "un poco mayor". Suficiente para poder mantener la unidad familiar en la que, además de ellos dos, se encuentran sus dos hijos, aún estudiantes. Ahora, López se encuentra en una cotización cero, a pesar de estar realizando el trabajo de "cuatro o cinco personas", incluida la labor de dos o tres enfermeras y, al menos, un fisioterapeuta. Si no consigue acceder a esta cotización gratuita en los próximos años, el horizonte para su jubilación quedará lejos. Además, ya le han constatado que no tendrá la posiblidad de percibir la gratuidad en los pagos de la Seguridad Social con carácter retroactivo.

López se deja la piel porque su marido continúe viviendo en las mejores condiciones, "pero no nos lo ponen fácil", admite. Su día a día se basa en atender a las necesidades de su marido a excepción de aquellos momentos en los que acude a su casa el personal de un programa piloto del Cabildo de Tenerife. Un total de dos horas a la semana. No obstante, como recuerda su mujer, los cuidados a una persona dependiente son necesarios "las 24 horas del día".

Pero José Robles no pierde ni la sonrisa ni el sentido del humor. Tampoco las ganas de vivir. El sufrir esta patología le ha abierto los ojos hacia las necesidades del colectivo, que en Canarias "se encuentran solos". De ahí, que decidiera un día apuntarse al programa de televisión Got Talent, donde, a través de un monólogo, demostró que se puede vivir con una patología sobrevenida y sin cura, pero para ello es necesario que tanto la sociedad como las instituciones públicas les ayuden en mayor medida.

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