01 de diciembre de 2019
01.12.2019

"El día a día es complicado, pero rendirte no es la solución"

01.12.2019 | 03:31
"El día a día es complicado, pero rendirte no es la solución"

Es uno de los pilares sobre los que se ha construido Niños con Cáncer Pequeño Valiente, asociación que ya cuenta con una década y media de vida y a la que llegó tras vivir un par de experiencias traumáticas cercanas. "Soy padre afectado por dos casos: mis hijos superaron el cáncer, pero quedaron discapacitados", confiesa José Juan Jerez, un grancanario de 49 años vecino en La Isleta.

¿Qué ocurrió para que usted llegara a Pequeño Valiente?

Soy un padre afectado con dos niños con cáncer... (silencio).

¿Lo superaron?

Sí, pero quedaron con discapacidades. Los dos...

¿Cómo se sobrepone una persona a un revés, en su caso por partida doble, de ese calado?

Gracias a la compañía y al trabajo duro y generoso de una mujer que siempre está al pie del cañón en Pequeño Valiente. Sin ella (Reyes) esto sería más difícil de llevar. Además, he tenido la gran fortuna de contar con apoyos familiares y de otros integrantes de la asociación. Entre todos hemos acumulado unas cuantas locuras, pero todas pensando en el bien de los niños con cáncer. Aquí te tienes que hacer fuerte todos los días para seguir peleando por los que aún tienen que venir.

¿Plantar cara al cáncer infantil ha alterado su vida laboral?

No... Ahora estoy de baja remunerada, pero trabajo para una empresa que tiene un fuerte compromiso solidario (Hoteles Riu). Ya sé que la publicidad se paga, pero en ocasiones como esta hay que destacar a todos los que se involucran en aventuras tan bonitas. Es la que mantiene abiertos ahora los pisos de Santa Cruz de Tenerife y Las Palmas de Gran Canaria y también la que amuebló el de Madrid.

¿Cuáles son los orígenes de la asociación?

Esta lucha la empezamos cinco padres que nos encerramos en un cuarto. A partir de aquel encuentro analizamos las carencias que existían en el Materno Infantil de Las Palmas. Solo el que tiene que lidiar por un trance de esta magnitud es capaz de ver los déficits y fallos que existen en torno al cáncer infantil.

¿Y las primeras conquistas?

Una de las primeras fue conseguir el aparcamiento gratuito en el Materno. Más tarde logramos que la comida del acompañante no se pagara y así fuimos sumando pequeñas victorias. Ahora nos conocen en toda Canarias -el Centro de Iniciativas y Turismo de Tenerife (CIT) reconoció su labor el pasado miércoles-, pero en los inicios solo había horas pegados a una cama... El cáncer no espera, hay que salir a pelear contra él.

Esa inmediatez es vida, ¿no?

Sí que lo es. En Pequeño Valiente no podemos sentarnos a ver cómo funciona la Administración.

¿Qué valor tiene un diagnóstico precoz?

El 80% de los cánceres infantiles que se diagnostican de manera precoz tienen cura. Hay que dotar a los médicos de los medios para que unas pruebas lleguen a tiempo; que la burocracia, las dudas y la falta de recursos no te roben la vida: ni la de un niño ni la de un adulto.

¿Quién tiene más miedo en el instante de llegar a Pequeño Valiente: los padres o el niño?

Los padres (pausa)... Los padres son conscientes de la enfermedad que tiene su hijo, el niño no. Mi hija, por ejemplo, tenía 40 de fiebre y estaba jugando en el pasillo del hospital. Nosotros no solo atendemos al niño, sino a toda la unidad familiar. El pequeño es lo más importante, pero no hay que olvidar el dolor que existe a su alrededor. Cuando un niño enferma cae toda la familia.

¿La mayor satisfacción es oír: ¡está curado!?

Eso y, sobre todo, que deje atrás el tratamiento del cáncer de la mejor manera posible. Hay niños que consiguen derrotar el cáncer, pero acaban con una discapacidad para el resto de sus vidas. Tenemos que admitir que esta es una batalla dura que en ocasiones puede esconder una sorpresa desagradable.

¿Perder a un niño es fracasar?

Es lo peor que te puede ocurrir, pero también es doloroso ser testigo de varias recaídas que en ocasiones no tienen vuelta atrás. Este no ha sido un año sencillo para Pequeño Valiente, pero no nos podemos rendir. El día a día no es complicado, pero rendirte no es la solución. La muerte de un niño es un fracaso, pero no nos podemos quedar quietos. Esa derrota no es solo de los médicos, sino de toda la familia; también de la sociedad.

¿Cree que la sociedad ve esta problemática desde una visión más próxima a la pena que a la solidaridad?

La sociedad canaria, que es la que más y mejor conozco, es solidaria. Su generosidad no solo está cerca de Pequeño Valiente, sino al lado de otras causas tan importantes como esta. Ese sentimiento de pena hacia un niño con cáncer no es fácil de desterrar, pero yo prefiero centrar todos mis esfuerzos en cambiar otras cosas.

¿Qué cosas?

En pedir más dinero a la investigación para que se logre una cura; que no tengan que existir asociaciones como Pequeño Valiente.

¿Para formar parte de Pequeño Valiente hay que estar hecho de una pasta especial?

Hay que estar dispuesto/a a lucha y no rendirse cuando las cosas se tuercen. No es sencillo, pero se puede. La batalla contra el cáncer no está perdida.

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