Sociedad

Inclusión y más autonomía

Marcela Ibarra, trabajadora social de Down Tenerife, afirma que esos son los raíles sobre los que circula la Asociación Tinerfeña de Trisómicos 21, un colectivo que da cobertura a 60 familias.
D.N.
22/mar/19 6:28 AM
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Inclusión y más autonomía

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A fortunamente la realidad actual no tiene nada que ver con las dificultades a las que tuvo que hacer frente hace 23 años la Asociación Tinerfeña de Trisómicos 21. "Inclusión y más autonomía". Sobre esos dos raíles se mueven los 22 trabajadores de Down Tenerife, un colectivo que en la actualidad da cobertura a 60 familias de la Isla. "Yo solo hablo de unas alteraciones, no de enfermedades porque hay que partir de la base de que el Down no tiene cura", cuenta la trabajadora social Marcela Ibarra.

¿Qué va a suceder con mi hijo/a cuando nosotros no estemos? Esa es la pregunta matriz que se hacen todos los padres que acuden a pedir ayuda a Down Tenerife. "Sí somos más visibles que hace 20 años, pero hay cosas que no han cambiado. La preocupación de esos tutores, por ejemplo, aparece en las conversaciones iniciales", cuenta Ibarra en relación al trabajo que se realiza en la asociación con 60 personas que cuentan con una edad comprendida entre los cuatro meses y los 57 años. "La más pequeñita es un bebé que estará con nosotros a partir de la próxima semana y la mayor una mujer de 57 años", precisa la profesional consultada por "El Día".

La atención temprana es uno de los estadios más importantes que se afrontan en una asociación que es la única de Canarias que cuenta con un piso tutelado para personas con síndrome de Down. "Hay seis personas residiendo en él con dos cuidadores que se comparten varios turnos de trabajo (seis trabajadores)", aclara la importancia de ir agotando etapas que están conectadas con el periodo académico de un alumno: "Hasta los 21 años se imparten conocimientos que son fundamentales para acceder a una oportunidad laboral", reforzando la idea que nuestro primer y único objetivo es que ellos/as puedan llegar a tener cierta autonomía".

En Down Tenerife no existen las barreras cronológicas. Sus servicios están planificados para menores y mayores. "Necesitamos crecer con ellos, es decir, que se van desarrollando talleres específicos en función de las necesidades que tengamos... No solo nos preocupa las etapas tempranas, sino su formación y las pautas que debemos seguir en relación al envejecimiento: ¿cómo afrontar la demencia y el alzhéimer?", añadiendo que la palabra clave en todo este proceso es "inclusión". De hecho, para la próxima semana se han programado unas actividades especiales que están orientadas a la búsqueda de esa integración social.

Un programa de promoción, mantenimiento y recuperación de la autonomía funcional, planificar actividades de ocio y tiempo libre, teatro pedagógico -un proyecto desarrollado en colaboración con la Asociación Estudio 85-, terapia canina -iniciativa que cuenta con la participación de los miembros del Equipo Terapéutico Canino Globalterapia- , actividades de la vida diaria y manejo y uso del ordenador constituyen los principales módulos de acción de una asociación que reconoce que las oportunidades laborales han aumentado, pero a ellas se logra acceder tras un proceso complejo y largo. "Al final, todo se reduce al grado de autonomía que puedan alcanzar las personas que llegan a formar parte de la familia de Down Tenerife", consolida la trabajadora social.

Tuit y los calcetines 'desparejados' de Clavijo

"Hay historias que son lecciones de vida, que derrumban muros como la de Mikael, jugador XV Bastón de rugby en sus estancias en #Canarias. Hoy me sumo a @DownEspaña porque es perfecto tal y como es #LaSuerteDeTenerife #DiaMundialDelSíndromeDeDown". Este fue el tuit que Fernando Clavijo, presidente del Gobierno de Canarias, escribió ayer acompañado por una fotografía en la que mostraba unos calcetines de distintos pares./ CEDIDA

las claves

El síndrome de Down, del que ayer se celebro su Día Mundial, es una alteración genética que se produce por la presencia de un cromosoma extra en el par 21 (tres en lugar de los dos que existen habitualmente), por lo que también se conoce como trisomía 21.

Es la principal causa de discapacidad intelectual y la alteración genética más común.

Solo se ha demostrado un factor de riesgo, la edad materna (especialmente, cuando la madre supera los 35 años) y, de manera excepcional, en un 1% de los casos, se produce por herencia de los progenitores.

Existe en todas las etnias y en todos los países, con una incidencia de un caso por cada 600-700 concepciones en el mundo. En España nacen uno de cada 1.600.

La legislación española prevé la posibilidad de interrumpir el embarazo antes de la semana 22 de gestación cuando se ha confirmado el diagnóstico.

Aunque no hay un registro oficial de afectados, Down España estima que hay 35.000 personas con este síndrome en este país, de las que aproximadamente 4.500 son menores de seis años.

El diagnóstico prenatal para detectar el síndrome en el feto se realiza cuando existen antecedentes de alteraciones genéticas, si la mujer es mayor de 35 años o si las pruebas de sospecha dan un alto riesgo.

Esto explica, en parte, según Down España, que más de dos tercios de los casos de nacimientos con este síndrome ocurran en mujeres de 35 años.

A pesar del número de nacimientos de niños Down, las cifras se mantienen desde hace años por el aumento de la esperanza de vida que alcanza en la actualidad los 60 años y el descenso de la mortalidad asociada a las enfermedades congénitas (el 50% nacen con cardiopatías congénitas).