La ELA avanza entre la parálisis personal, la legislativa y la burocrática

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) se puede considerar una enfermedad de las denominadas «raras» al afectar a un número reducido de personas (en España se estima que la padecen unas 4.000 personas). Es una enfermedad terrible y devastadora al ser neurodegenerativa y de alta complejidad cuyo curso, hoy por hoy, es irreversible y que conduce a la parálisis total de las personas que la padecen, aunque siempre queda la esperanza de los enfermos y de sus familiares de que los científicos sigan investigando en la medicina de precisión, así como en diversas terapias genéticas que sean capaces, al menos, de ralentizar dicha enfermedad. El problema es que la enfermedad no espera y los pacientes menos aún.

Y esto –que parece obvio, y que los pacientes y las diferentes asociaciones nacionales relacionadas con la ELA llevan tiempo demandando: una ley específica que los ayude– ha tenido que esperar hasta octubre de 2024 para que se aprobara una ley que los reconociera y amparara. La Ley 3/2024 nació tarde y mal. Tarde, porque se vio envuelta en retrasos polémicos y en una parálisis legislativa que la mantuvo en un cajón durante años. De hecho, la ley fue discutida y a su vez frenada en más de cuarenta ocasiones. Y mal, porque nació sin memoria económica que la respaldara y, por consiguiente, la hiciera viable. Además de que su posible puesta en práctica presenta serios problemas burocráticos y, cómo no, serias desigualdades territoriales.

En octubre de 2025, por fin el Gobierno moviliza 500 millones de euros, pero no para los enfermos de la ELA, sino para todo el sistema de dependencia en su conjunto, aunque sí especifica determinados beneficios para dichos enfermos (como la creación, tanto tiempo solicitada, del nuevo Grado III+ o grado de dependencia extrema). Ayuda que, en contra de lo que se esperaba, deberá coordinarse y, sobre todo cofinanciarse, con las distintas Comunidades Autónomas. Lo cual, en vez de acelerar las ayudas, lo que hace es ralentizarlas y burocratizarlas, al tener que llegar a un pacto o acuerdo en su financiación.

Pero, aunque aparentemente todo esto sean avances en las ayudas a los enfermos de la ELA, la realidad es que la enfermedad avanza mucho más rápido que las ayudas que se les puede ofrecer a los pacientes. Las distintas asociaciones piden un desarrollo real y sobre todo eficaz y viable desde un punto de vista sanitario, entre las que destacan las siguientes medidas: financiación para los programas de investigación, un registro estatal de pacientes, servicio a domicilio de logopedia y fisioterapia, gastos de los desplazamientos entre comunidades…

Esas mismas asociaciones denuncian que a pesar de que exista, por fin, un consenso político sobre la importancia de dicha ley, su aplicación se enfrenta a una realidad que pone en evidencia una lentitud burocrática desesperante; una financiación deficiente e injusta (el Estado obliga a los enfermos y a sus familiares a adelantar el 50% de las ayudas que, en algunos casos, representan hasta los 10.000 euros); una falta alarmante de personal sanitario cualificado; o el hecho de limitar dichas ayudas a pacientes cuya esperanza de vida sea inferior a los tres años.

En Canarias, el Gobierno autonómico ha reclamado al Estado que modifique la Ley 3/2024 al poner de manifiesto una realidad discriminatoria aplastante: que en la práctica las personas con menos recursos no puedan beneficiarse del complemento destinado para los pacientes que entran en el denominado Grado III+. De hecho, en la actualidad no existe ningún paciente reconocido oficialmente en dicha categoría por las series de premisas burocráticas que ello implica. Como el tener que acreditar con facturas y contratos determinados servicios sanitarios y asistenciales, incluida la ayuda a domicilio por un importe que suele rondar los cinco mil euros mensuales.

Como pueden ver esto es de locos. El Estado, una vez más, no está al lado de los que más lo necesitan. Si una persona que tiene el infortunio de padecer la ELA en su grado máximo –la que por desgracia sufre la mayoría de los enfermos–, y no dispone de recursos económicos, ¿cómo puede costear previamente dicho servicio?

Es evidente que como dice la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA): «Una ley no termina cuando se publica en el BOE. Una ley empieza de verdad cuando cambia la vida de las personas». Y yo añadiría: para bien.