Unas ochenta asociaciones de enfermedades raras de España se reúnen desde hoy en Burgos en la II edición de la Escuela de Formación, donde buscan "ideas lowcost" -de bajo coste- para captar fondos, ha informado la directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Claudia Delgado.
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) acoge desde hoy y hasta el próximo sábado la II edición de la Escuela de Formación de la FEDER que se desarrolla con el lema "Formando personas, inspirando acciones".
Delgado ha explicado que un centenar de personas que representan a unas ochenta asociaciones analizarán en este marco los efectos de la crisis económica y la reforma de la ley de dependencia en estos colectivos.
La directora de FEDER ha señalado que las asociaciones de enfermedades raras "ya estaban en crisis antes de la crisis" porque siempre han tenido pocos fondos que ahora se han visto todavía más mermados y han supuesto la desaparición de algunas de ellas.
Por este motivo, Delgado ha indicado la importancia de "unir esfuerzos" y diseñar "conjuntamente" estrategias y métodos de captación de fondos aprovechando, sobre todo, las posibilidades de las redes sociales.
Delgado ha explicado que el objetivo es encontrar "ideas lowcost" que con poca inversión permitan movilizar a la sociedad y conseguir fondos para las enfermedades raras que, unidas, representan tres millones de personas en España.
La directora del FEDER ha considerado que la crisis ha marcado un "nuevo modelo económico" que debe señalar el camino hacia el futuro desde la "cooperación" entre todas las asociaciones de enfermedades raras o poco frecuentes formando "alianzas efectivas".