En marzo de 2020 van a festejar una de esas fechas redondas: cinco años de la apertura de la sede tinerfeña de Niños con Cáncer Pequeño Valiente. Nuria ha sido testigo desde el minuto cero de la evolución de un proyecto que cada año atiende entre 12 y 17 casos recién diagnosticados. Ella, Yurena, Raquel y Sonia son las piezas claves - en la actualidad Jezabel y Raquel están de baja maternal- para mover el motor de una asociación que cuenta con más de medio centenar de voluntarios.
Su labor empieza en cuanto reciben la autorización médica -consensuada con las familias- para entrar en la habitación de un niño enfermo de cáncer.
Los miedos iniciales
El primer refuerzo psicológico que se gestiona desde Pequeño Valiente está dirigido a las familias. Todas terminan paralizadas por el miedo, también por el lógico desconocimiento de una patología que no es exacta. "Ellos son los que demandan las atenciones iniciales", cuenta Nuria. Sobre todo, cuando se alejan de un hospital. "Una vez han recibido las explicaciones médicas necesitan estar acompañados porque de alguna manera se sienten perdidos para gestionar una situación que llega de una forma inesperada. Nadie está preparado para recibir una noticia de esta gravedad", incide la trabajadora social. "Para ellos es importante saber que estamos a su lado y, por tanto, demandan esa cercanía", añade Nuria en relación a los temores iniciales que rodean la comunicación de la existencia de un tumor. Pequeño Valiente ya ha actuado en más de medio centenar de ocasiones desde que abrió el centro ubicado en Finca de España, en el municipio de La Laguna.
El silencio domina un espacio diáfano en el que ahora no hay niños. Eso sí, en el futbolín aún se perciben las huellas -unas estrellas de color dorado- de la fiesta celebrada el 20 de diciembre. "Este es el mes de la solidaridad", aclara Nuria. "Es el que más trabajo nos da pero, a su vez, el más bonito". En la zona central está la base de operaciones -los ordenadores de Nuria, Yurena, Sonia y Raquel-, un biombo con unas influencias asiáticas anuncia la frontera de los lazos de confianza que se generan entre familiares y profesionales (es donde tienen lugar las reuniones) y al lado se ha habilitado una pequeña aula en la que Sonia imparte las clases a los niños que han abandonado temporalmente sus rutinas educativas. Una cocina colorida y los servicios completan la descripción de un lugar inundado por la luz que se filtra a través de las "paredes" de cristal.
Su "segunda" aula
El personal de Pequeño Valiente trabaja con enfermos de cáncer de edades comprendida entre los 0 y 18 años. Lo habitual en cuanto hay un diagnóstico es que los afectados dejen de asistir a los colegios o institutos en los que cursan sus estudios. Ahí es cuando se crea una "segunda" aula con el objetivo de impartir clases de refuerzo. "Vienen aquí, aunque en ocasiones, si las defensas están muy bajas, las reciben en sus casas", resume Nuria cuando le toca hablar de la vertiente pedagógica de un acompañamiento que no tiene un patrón único. "Los plazos de recuperación para el mismo diagnóstico se pueden alargar o acortar en el tiempo. No existe una regla que te diga esto se cura en tantos meses", confirma Yurena cuando habla de los plazos de recuperación. "Los plazos a la hora de aplicar la quimioterapia no son exacto y, sobre todo, hay que valorar unos posibles efectos secundarios... Mientras se encuentran ingresados esa responsabilidad es de los docentes de la Consejería de Educación, pero en cuanto tienen el alta esos conocimientos se imparten aquí o en sus domicilios. En los casos, debe existir una comunicación fluida entre los responsables del centro, el tutor del menor y los profesores de apoyo", revela Nuria.
Bendita ignorancia
La empatía que se crea entre los profesionales de Pequeño Valiente y el núcleo familiar más cercano del enfermo es clave para tratar de cerrar el círculo en torno a un buen acompañamiento. "Esa confianza hay que ganársela y no siempre se logra al cien por cien, pero hay casos en los que el padre o la madre de un niño te cuenta algo que aún no ha dicho en casa porque no quiere que el desgaste emocional que ya está en el seno familiar siga creciendo", dice Nuria de las relaciones que se originan antes, durante y después de una hospitalización. "El miedo a una posible recaída no desaparece nunca. Eso es algo que va a estar cerca de ti toda la vida, aunque el médico te diga que ya la quimio ha terminado y la evolución es favorable", refuerza esta trabajadora social de una noticia en la que se mezclan la alegría por haber superado un duro revés y las dudas normales de un proceso que en ocasiones es mejor afrontarlo desde una perspectiva próxima a la ignorancia.
"Observar a un niño al que le acaban de dar quimio dando saltos en la cama o con una sonrisa en su cara confirma que son unos seres especiales, pequeños valientes capaces de aguantar situaciones por las que otras personas mayores nos quejamos", exalta en uno de sus comentarios finales Nuria. "Esa ignorancia es muy bonita... No saber que lo tienes te quita el miedo, es decir, ellos son conscientes de que están malitos y que están en el hospital porque se tienen que curar... El verdadero miedo lo pasan los adultos. Afortunadamente, el porcentaje que tiene la curación del cáncer infantil es elevado. Yo no digo que no se den casos de fallecimientos, que cuando se dan todo se te viene encima, pero estos niños son especiales", remarca en la parte más triste de este encuentro. "Nadie te prepara para sufrir un duelo tan duro, pero a veces sucede y no puedes hacer otra cosa que estar al lado de las personas con las que has vivido todo el proceso... En este equipo he sido la única que ha tenido que enfrentarse a una situación tan dramática", concluye Nuria sin olvidar las experiencias gratificantes que te sueles llevar a casa. "No siempre vuelves bien, pero hay muchos días en los que llegas contenta porque compruebas que tu equipo funciona, que una familia es capaz de remontar el vuelo y, sobre todo, que el diagnóstico de un niño mejora.
