13 de mayo de 2019
13.05.2019
BALONCESTO

Asier de la Iglesia: "Si me fijo en las 18 partes de mi cuerpo que no funcionan bien, siempre estaría deprimido"

Asier de la Iglesia, jugador de baloncesto a la par que conferenciante sobre la esclerosis múltiple

13.05.2019 | 05:45
El baloncestista vasco congregó a más de un centenar de personas, que le escucharon atentamente e interactuaron con él en el Pabellón Polideportivo de Buenavista del Norte.

No esperes a que pase la tormenta, aprende a bailar bajo la lluvia. La sentencia acompaña el intenso día a día de Asier de la Iglesia (Zumárraga, Guipúzcoa, 1983), jugador de baloncesto a la par que conferenciante sobre la esclerosis múltiple -enfermedad crónica del sistema nervioso central que padece desde hace siete años- y sobre la vida misma.

El viernes, en Buenavista del Norte, el filántropo disertó sobre sus vivencias, siempre con una sonrisa que jalona su discurso, la misma que exhibió cuando el neurólogo le comunicó su diagnóstico.

¿Cómo marcha su particular tormenta?

Es una enfermedad que hace 20 años no tenía tratamiento. A día de hoy, los neurólogos tienen 12 medicamentos para recetar. Es la enfermedad que más se investiga. Antes, cuando te diagnosticaban era un infierno. Te daban una palmadita en la espalda y te deseaban suerte. Hoy, a un pequeño porcentaje le va mal, pero hay otro grande al que le va bien. Hay gente que lleva 15 años y no le ha vuelto a dar un brote. Es una enfermedad que no es tan grave como era.

¿Qué tipo es la suya?

La remitente-recurrente, que es la que tenemos el 85% de la gente. En la secundaria progresiva -el 15%- han aceptado hace unos meses el primer medicamento, pero hasta ahora no había ninguno. Mi lucha es para esta última. Llevo siete años con la enfermedad y a los que le detectaron la progresiva están todos en silla de ruedas.

La denominan la enfermedad de las mil caras...

A todos nos afecta de diferente manera, a la vista, al habla, al oído, al tacto, a la movilidad, al esfínter, a la vejiga... Para los médicos es muy complicado.

En cualquier caso, usted le ha puesto la mejor cara. ¿Es cuestión de forma de ser?

Sobre todo, yo marqué diferencia en el primer momento. A los años, muchos están como yo: ven que pueden con la enfermedad, que se puede vivir y ser feliz. El primer impacto, cuando te dicen que tienes una enfermedad que no tiene cura y que es degenerativa, hace que la gente se venga abajo. Tienen miedo a lo que le va a pasar, pero es que nadie lo sabe. Es como tener miedo a tener arrugas o a morirte a los 20 años.

También se trata de desconocimiento de la enfermedad por parte de la sociedad.

Yo, por ejemplo, investigo mucho y me ha gustado saber lo que me puede pasar. El día que abrí los ojos y no veía, yo sabía que me podría pasar. Entonces, no me vine abajo, sino que lo asumí. Había probabilidades de quedarme ciego y de recuperarme. La gente que no sabe de la enfermedad, cuando se queda ciega se viene abajo. Cuando te detectan una enfermedad es importante conocer casos acerca de ella. Si no conoces a nadie que lo lleve bien cuando tú ves que es una mierda, lo pasas mal.

¿Hasta qué punto estigmatiza el padecimiento?

La mayoría de la gente no se lo dice a su pareja, a su familia... Yo siempre me quejo de los que no lo dicen a su círculo cercano. ¿Que no lo diga en su empresa? Lo veo hasta normal porque mi experiencia es que repercute mucho a mal laboralmente.

¿Cómo digirió esos momentos en los que le cerraron tantas puertas?

De Donosti a Bilbao vamos por la AP-8. Si me la cierran y si quiero llegar a Bilbao, lo hago. Si me cierro en banda en querer ir por la autopista, voy a vivir mal. Esto es lo mismo. Si puedo ir por otro camino... Tuve suerte que mi cerebro funciona de forma especial y no se fija en las cosas malas. Tengo 18 lesiones cerebrales. Si me fijo en las 18 partes de mi cuerpo que no funcionan bien, estaría deprimido todos los días.

Rencor, cero. ¿Incluso con los directivos de los clubes de baloncesto, su gran pasión, que no le ficharon?

Me rechazaron todos. En la prensa, salió a la luz cuando me descartó el equipo francés. Ningún medio sacó antes que durante cuatro años nadie me había querido fichar en España. Salió porque era francés.

Hasta que llegó Ordizia-Basoa Banaketa de la Liga EBA.

El presidente me dijo que viniera a entrenar y a probarme, pero tampoco estaba convencido. El año pasado hice 20 puntos y 14 rebotes de media. Después de cuatro años jugando en Autonómica, demostré que podía haber estado en LEB.

Este curso también ha jugado.

He hecho 26 de valoración -media-, entrenando una vez al mes por el tema de charlas, conferencias, eventos solidarios... No paro.

¿Por dónde pasa su futuro deportivo?

A día de hoy quiero seguir jugando al baloncesto en la categoría que sea.

¿Qué es lo que peor lleva de la enfermedad?

Las horas que me consume la gente que me escribe. Suena mal, pero dejo de mirar el móvil dos horas e igual tengo 100 mensajes de personas con la enfermedad que quiere conversar conmigo aunque sea 30 segundos.

¿La sociedad le trata de manera diferente por su condición?

La única pregunta rara es ¿qué tal? Dices, bien. La gente no espera eso. No se atreven a decirte ¿qué tal la enfermedad? Al final, a ti te tratan diferente cuando te ven que eres diferente. Si haces la misma vida de siempre... Otra cosa es que tú cojees y te vean. La gente cree que la discapacidad se ve y eso no es real.

La vida le ha cambiado mucho.

Todo. He pasado de jugar al baloncesto tres horas al día a tener que buscar un trabajo ordinario y dedicarle nueve horas al día... Si lo hubiese escondido, nadie se habría enterado de que tengo esclerosis múltiple. A mí no se me ve.

Imagino que ya habrá amasado cientos de consejos para este tipo de enfermedad.

No, no. Tengo consejos para cualquier tipo de persona. Siempre digo que te tienes que levantar día a día y dar gracias, aunque no soy creyente, por estar aquí, por cómo estás... Todos tenemos una enfermedad degenerativa. Usted, también: cada día está más viejo. Esta enfermedad es invisible: no se ve la fatiga, los dolores de piernas... Hay días que me cuesta hablar, con todo lo que hablo...

Usted ha utilizado su amor por el baloncesto como uno de los acicates para seguir adelante.

Lo importante es hacer algo que te guste. Al que le guste pintar, que pinte. Es tener la cabeza en algo. El deporte, aparte, te cuida físicamente. En la vida es esencial seguir con tu rutina, aunque te detecten una enfermedad. Hay gente que deja las cosas que hacía porque cree que no las va a poder hacer. Prueba, intenta, sigue... No cambies la vida por una enfermedad.

¿Cuáles han sido los mejores momentos desde que le diagnosticaron la enfermedad?

A mí la enfermedad me ha dado momentos muy buenos. Hay gente que gracias a leer una entrevista mía, a oírme, a hablar conmigo me ha dicho que ha vuelto a trabajar, a intentar estudiar, ha vuelto con su pareja... Estas cosas me hacen saber que lo que estoy haciendo sirve para algo. Lo que me llena es haber ayudado a gente que lo está pasando mal, aunque apenas sean cuatro en todo el mundo.

¿El halo que dejó la película Campeones se ha ido disuadiendo?

Sí. Hay una ley desde 1982 -de integración social de los minusválidos- por la que una empresa de 50 trabajadores tiene que tener un 2% de personas con discapacidad. El 80% de las empresas en España no la cumplen. Este tipo de películas son muy bonitas, pero dónde estará esa gente dentro de tres años; cuánto cobran trabajando en un proyecto, 300 o 400 euros al mes...

"Consigo el 30% de lo que dona el estado a la investigación"

Hablemos de su proyecto, #BailaconEM. ¿En qué punto está?

Empecé vendiendo pulseras a lo cutre y se fue ampliando. Ahora hay vino de Rioja Vega, gafas de D. Franklin, equipaciones de baloncesto, sudaderas, camisetas... Al final, soy un mercadillo ambulante para recaudar dinero.

¿Cuánto ha conseguido recaudar en estos años?

Pues unos 100.000 euros. No sé las cifras exactas porque yo no manejo ni un euro. No quiero. Todo va a la cuenta de Proyecto M1, que es una iniciativa de investigación -de la esclerosis múltiple-. Yo consigo el 30% de lo que dona todo el estado a la investigación. Es una vergüenza. Los 100.000 euros no van a ayudar a nada. Para una investigación de una enfermedad como la esclerosis múltiple se necesitan millones. Los investigadores en España están muy mal pagados. En este país se ha dejado de investigar públicamente. La sanidad pública es buena, pero como no la cuidemos...

Entiendo que su paulatina privatización no la lleva bien.

No, no, no... Nada bien. En las últimas elecciones ha sido una de las cosas que se ha castigado. Con la educación pasa lo mismo. El país se gasta más dinero en colegios concertados que en los públicos. Eso no es bueno. Con la sanidad pasa lo mismo. Llegará un momento en el que la medicación, que cuesta 1.200 euros al mes, como no la paguen, mucha gente no la va a tomar. El que cobra 1.000 euros al mes, ¿de qué va a vivir?

Ahora mismo, ¿cuál es el presupuesto medio que debe manejar un enfermo con esclerosis múltiple de cara a recibir tratamiento?

Todo está pagado, quitando que la fisioterapia, logopedia, psicología deberían ser gratuitas en sanidad. Está reconocido a nivel europeo que debería estar dentro de la sanidad pública, pero los gobiernos prefieren que esos servicios los presten las asociaciones porque les sale más barato. El paciente debe pagar por esos recursos, cuando no debería hacerlo.

El lugar de residencia también influye en el coste.

Claro. Una persona de Buenavista del Norte que tenga esclerosis múltiple y deba ir a la asociación que está en La Laguna tiene que tener coche, poder conducir... Yo me gasto 30 euros cara vez que voy a Donosti, entre autopista y gasolina. Lo que consigues es que la gente de los pueblos no vaya a las asociaciones y no tengan esos tratamientos que, en teoría, deben ser gratuitos.

Hemos hablado de lo público, pero, ¿qué le parece el compromiso del capital privado?

Normalmente, donan a Unicef, Cáritas... A las gigantes. Si una empresa quiere donar cinco millones de euros, necesita tres o cuatro empleados para vigilar cuál es la mejor asociación, el mejor proyecto... Prefieren donar cinco millones de euros a una ONG grande y se quitan el marrón. Casi ninguna empresa de las grandes hace donaciones a las asociaciones.

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