Briana, una niña canaria con una enfermedad rara, lleva siete años esperando un diagnóstico: "Solo queremos saber qué tiene para curarla mejor"

Briana Trujillo es una niña canaria que acaba de cumplir siete años y que lleva toda su vida conviviendo con una enfermedad sin nombre. Llegó al mundo con apenas 25 semanas de gestación y unas condiciones de salud que hicieron que sus primeros meses fueran una lucha constante por sobrevivir. Pasó meses ingresada en la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI), sufrió numerosas complicaciones y llegó a enfrentarse a una parada cardiorrespiratoria de siete minutos y medio. Pero salió adelante. A día de hoy, Briana continúa conviviendo con varias patologías, pero hay una que sigue siendo un misterio: una enfermedad rara de la piel cuyo diagnóstico todavía no está confirmado.

Ahora, su familia busca respuestas. La idea es trasladarla a Madrid para que un equipo especializado estudie su caso, determine qué enfermedad padece y, sobre todo, encuentre la forma más adecuada de tratarla. Para conseguirlo, han comenzado una campaña de rifas y sorteos con la que pretenden reunir el dinero necesario para afrontar el coste del viaje y la estancia.

Dificultades desde el minuto uno

Briana llegó al mundo con apenas seis y medio, lo que se considera una gran prematuridad. Ni siquiera llegaba a los 500 gramos cuando nació, aunque nunca pudieron saberlo con certeza porque no fue posible pesarla hasta que tuvo un mes y medio de vida. "Nació tan delicada que tuvimos que esperar a que fuera más grande para pesarla, aunque las enfermeras siempre me han dicho que estaba en torno a medio kilo aproximadamente", recuerda su madre, Verónica González.

A diferencia de un bebé sano, Briana llegó al mundo con heridas por todo el cuerpo, como si fueran quemaduras. Además, al ser una gran prematura, nació con la bilirrubina alta y tuvo que recibir fototerapia, un tratamiento basado en el uso de una luz ultravioleta. Según relata su madre, esta exposición empeoró la cicatrización de las heridas con las que ya había nacido. "Pero la prioridad era que saliera adelante y había que velar por ella, no por su piel", recuerda. Tuvieron que pasar siete meses para que Briana llegara a casa por primera vez: "Sufrió muchas cosas".

Durante ese tiempo, padeció una infección pulmonar y una broncodisplasia que la obligó a permanecer entubada durante cinco meses y medio en la UCI. También sufrió una parada cardiorrespiratoria de siete minutos y medio. "Estaba muy malita, las enfermeras no pensaban que fuera a salir adelante y hasta vino un cura para administrarle la Unción de los Enfermos", relata.

Las patologías con las que convive Briana

Pero salir del hospital no significó dejar atrás los problemas de salud. Siete años después, Briana convive con varias patologías derivadas de su prematuridad. La más incierta es, precisamente, la enfermedad de la piel. Los médicos creen que podría tratarse de una displasia hectodérmica con cicatrización variable, aunque el cuadro de Briana no encaja completamente con esta enfermedad. "Esa patología afecta a los dientes y las uñas, pero a Briana no le pasa eso, lo único que comparten es la falta de cicatrización en la piel", detalla.

La enfermedad también afecta a su capacidad para regular la temperatura corporal. Tanto el calor como el frío pueden convertirse en un riesgo para ella. Cuando hace calor, su cuerpo acumula temperatura y tiene dificultades para expulsarla. Por eso, su familia debe vigilarla constantemente y tomar medidas para evitar que llegue a ese punto. "Si hace calor, directamente tienes que estar controlándola para bajarle la temperatura, quitarle los zapatos y regularla", explica su familia. Y confiesa que, en algunos momentos, Briana puede llegar a alcanzar a los 40 grados de temperatura, lo que hace difícil determinar si la fiebre se debe a que está enferma o a su propia incapacidad para eliminar el calor acumulado.

El problema también se produce a la inversa. Cuando las temperaturas bajan demasiado, Briana pierde calor con facilidad y puede llegar a presentar los labios o las manos moradas. "Cuando hace mucho frío se queda súper fría y se le ponen los labios y las manitas violetas", explica González. Por eso, su familia debe abrigarla y ayudarla a recuperar el calor corporal. Así, actividades tan cotidianas como ir a la playa se convierten en una auténtica odisea para esta familia: "No aguanta nada en el agua, hay que sacarla y darle calor".

Una piel frágil por dentro y por fuera

Otra de las consecuencias de esta afección es la dificultad para realizarle procedimientos médicos. Según explica su madre, las enfermeras que han tratado a Briana siempre han advertido de que su piel es tan frágil y difícil de atravesar que resulta complicado colocarle una vía o realizarle una analítica. Por este motivo, sus análisis de sangre tienen que hacerse a través de la yugular. "Las enfermeras siempre han notado que su piel está igual por dentro que por fuera", señala.

El objetivo de la familia es que ese viaje a Madrid ponga fin a la incertidumbre que sufren desde hace ya siete años. "La idea es trasladarla hasta el Hospital Universitario Infantil Niño Jesús para que un médico especializado en este tipo de enfermedades determine que es lo que tiene", explica González. El viaje está previsto para el próximo 23 de noviembre, pero llegar hasta Madrid supone también un esfuerzo económico para la familia.

Rifas y sorteos para costear el viaje

Aunque la Seguridad Social cubre el traslado de la niña y un acompañante, deben adelantar otros gastos relacionados con la estancia. "Yo me pongo muy nerviosa, me da miedo viajar sola y me gustaría que también fuera el padre", cuenta. "Además, nos dicen que sí nos cubren los gastos de la estancia, pero no por adelantado, y no tenemos esa cantidad de dinero", agrega.

La Seguridad Social cubre el viaje, pero la familia debe adelantar parte de los gastos

Por este motivo, la madre ha comenzado a recaudar fondos a través de sorteos y rifas. "Quienes deseen colaborar se pueden poner en contacto conmigo a través de mi número de teléfono —614008439—, ya muchos han participado e incluso nos han donado material para realizar más sorteos", afirma. Cada rifa cuesta dos euros y, hasta el momento, la familia ha conseguido recaudar 140 euros.

Otras enfermedades que dificultan su día a día

Además de esta enfermedad rara, Briana convive con otras patologías, como la hemiparesia, una parálisis que afecta al lado derecho de su cuerpo. Esta condición le dificulta utilizar la mano derecha y hace que apenas pueda apoyar el pie de ese mismo lado. También afecta a una parte del rostro y a la visión de uno de sus ojos.

Por otro lado, padece broncodisplasia pulmonar, una consecuencia de su extrema prematuridad que afecta a su capacidad respiratoria. La pequeña necesita utilizar por las noches una máquina con mascarilla para ayudarla a eliminar el dióxido de carbono. Aunque ya no depende del oxígeno de forma permanente, como ocurría anteriormente, todavía lo necesita en determinadas situaciones, especialmente cuando sufre infecciones respiratorias. "Si tiene una mínima gripe, le da neumonía y necesita oxígeno enseguida", explica su madre.

Asimismo, padece de microgiria, una malformación congénita del cerebro que provoca episodios de epilepsia, y microcefalia, un trastorno neurológico en el que la cabeza del paciente es más pequeña de lo habitual para su edad. "Esto le produce descargas eléctricas en el cerebro y hace que Briana siempre tenga crisis, aunque no se le note aparentemente", señala.

Una respuesta que mejoraría la calidad de vida de Briana

Para la familia, conocer el diagnóstico de Briana no sería solo poner nombre a una enfermedad. Permitiría saber qué tratamiento es el más adecuado para sus heridas y brotes, determinar si la enfermedad puede estar detrás de otros síntomas y anticiparse a posibles complicaciones. "Queremos saber qué más cosas son las que le puede causar esta patología, sobre todo, por ella, por el día de mañana y poder curarla bien", concluye su madre.

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