Los cuidados paliativos pediátricos en casa ahorran más de 9.000 euros al año por niño a la sanidad canaria

La Unidad de Atención Domiciliaria Pediátrica de Atención Primaria (Adpap), destinada a menores con enfermedades crónicas complejas y necesidades paliativas —única en España—, permite ahorrar a la sanidad pública canaria más de 9.000 euros al año por cada niño atendido. Se trata de un recurso de la Gerencia de Atención Primaria de Tenerife que presta cuidados a menores con este tipo de patologías en sus hogares. Y aunque los beneficios de esta unidad ya eran evidentes en la práctica, desde su puesta en marcha en 2022, un estudio elaborado por su equipo coordinador —formado por el pediatra Dinesch Lalchandani y la enfermera Yurena Valencia— y publicado en la revista Medicina Paliativa, confirma ahora la eficiencia de este modelo pionero.

La investigación demuestra que esta unidad —reconocida con el premio Buenas Prácticas del Sistema Nacional de Salud (SNS)— no solo mejora la atención que reciben los menores y sus familias, sino que también supone una opción más eficiente desde el punto de vista económico. La publicación, que analiza la evolución de un año de los pacientes antes y después de su incorporación al programa Adpap, tomó como muestra a 17 de los 70 menores atendidos en ese momento. Eran los únicos que disponían de datos comparables en ambos periodos, ya que también recibían seguimiento por parte de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Universitario de Canarias (HUC).

La investigación evaluó los costes totales de la atención a partir de los precios públicos del Servicio Canario de la Salud (SCS), comparando la actividad asistencial hospitalaria (AH) y la de Atención Primaria (AP), tanto programada como urgente. "Cuantificamos las frecuencias de tiempo, es decir, las veces que el paciente ingresaba, acudía a urgencias o se sometía a consulta", señala Valencia. Como resultado, el estudio demostró que la implementación del programa Adpap reducía los costes asociados a ambas modalidades de este tipo de pacientes y las visitas a las instalaciones sanitarias.

El impacto en la actividad asistencial

Por un lado, el número de consultas en centros de salud pasó de 398 citas al año a 129, lo que supone una reducción de casi el 67%. En cuanto a las consultas hospitalarias, aunque en menor medida, los pacientes también se vieron beneficiados. Ya que visitaron 91 veces menos el hospital después de integrarse en el programa Adpap. En lo que se refiere a las urgencias, la unidad logró que las visitas a este servicio cayeran un 46%. Este dato refleja el impacto positivo del programa al reducir la demanda urgente y facilitar una mejor atención a los menores y sus familias desde el domicilio. "A la mínima que se consigue una estabilización del paciente puede regresar a casa y somos nosotros los encargados de hacer el seguimiento, evitando así ingresos hospitalarios que, en realidad, se pueden atajar desde nuestra atención domiciliaria", explica Lalchandani.

Para el SCS, estas cifras se traducen en un ahorro medio de 9.170, 68 euros anuales por niño. Una cifra que ya de por sí incluye los costes de la intervención de la unidad Adpap y que, en total, supondría una reducción de 155.901,57 euros. Además, la publicación contempla una extrapolación hipotética a un grupo de 70 pacientes con características similares, que era el número de niños que atendía la unidad en el momento de elaboración del artículo científico, con la que el ahorro anual podría superar los 600.000 euros. En la actualidad, esa cifra ascendería hasta los 789.507 euros, si se tuviera en cuenta a las 85 familias que atiende ahora este recurso en la Isla. No obstante, los profesionales estiman que pueden haber hasta 500 familias que necesiten este tipo de ayuda,

Desglose de ahorros

La principal fuente de ahorro procede de la reducción de ingresos y estancias hospitalarias prolongadas, especialmente en servicios de mayor coste como las UCI pediátricas, cuyo importe alcanza los 3.438 euros, o las visitas a Urgencias, valoradas en 244 euros.

Por servicios concretos, uno de los aspectos más llamativos es la reducción en los costes hospitalarios, sobre todo por la disminución de los días de ingreso. Antes de la implantación de la unidad, la sanidad canaria gastaba de media unos 439.983 euros en consultas, urgencias e ingresos de un solo niño con estas características. Tras la incorporación del programa, esta cifra descendió a 257.674 euros. Es decir, un 41,4% menos. En este sentido, el programa permite actuar antes desde el domicilio, evitar complicaciones y facilitar altas más tempranas con seguimiento posterior.

Por este motivo, el estudio propone la expansión de programas similares, que podría representar una estrategia efectiva para la gestión de niños con enfermedades crónicas complejas y necesidades paliativas, especialmente en áreas con orografía compleja y donde el acceso a hospitales puede ser un desafío, como es el caso de Canarias.

¿Es viable la reproducción de más unidades como esta?

Tanto para Valencia como para Lalchandani, el reto de estas unidades no está en demostrar que funcionan, sino en implementarlas y escalarlas en el sistema sanitario. De hecho, ellos mismos comenzaron en 2022 con apenas un vehículo donado y el uno junto al otro. "Lo único que se necesita para montar una unidad de estas características es un equipo compuesto por pediatras y enfermeros especializados y con una formación en cuidados paliativos y en complejidad clínica", comenta Valencia. Además, recuerda que también es importante que exista una coordinación entre AP y AH. "No habría que realizar grandes cambios estructurales, sino reorganizar los recursos ya existentes", añade.

Según cuentan, la Consejería de Sanidad ya ha mostrado interés en replicar este modelo e incluso se han comprometido a ampliar los recursos para el resto de islas. "Nosotros estamos dispuestos a ayudar en lo que haga falta porque hay que recordar que este servicio no solo mejora las cifras económicas, sino que representa la mejor forma de tratar a este tipo de pacientes", señala la enfermera.

Para que un menor sea atendido en esta unidad debe padecer una enfermedad crónica compleja y necesidades paliativas que, por la gravedad de su estado de salud, requieran un seguimiento continuado y una elevada coordinación asistencial. Entre ellos se encuentran niños con dependencia de ventilación mecánica, afectación de varios órganos, un alto grado de discapacidad o dependencia, o enfermedades oncológicas en tratamiento. Además de la situación clínica, el equipo también tiene en cuenta factores sociales y familiares que pueden aumentar la vulnerabilidad del menor, como problemas de vivienda, violencia doméstica o situaciones de maltrato.

Más allá de la ayuda sanitaria

Sin embargo, esta unidad tambioén brinda apoyo a las familias. "Abordamos el núcelo familiar y no tratamos exclusivamente el ámbito sanitario, también el emocional y social", detalla Lalchandani. Por este motivo, el programa cuenta con el apoyo del Colegio Oficial de Psicólogos de Santa Cruz de Tenerife y dispone de trabajadores sociales.

Otros hallazgos

Durante la investigación, los sanitarios también pudieron observar otros aspectos destacabes como que el 80% del peso de los cuidados recae en la figura materna. "Habría que estudiar este dato dee forma validada, pero es una realidad que hemos podido comprobar en el día a día de la profesión", concluye Valencia.

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