La tecnología que devuelve la voz a las personas con ELA

La comunicación es uno de los derechos fundamentales de cualquier persona. Poder expresar pensamientos, necesidades, emociones o decisiones forma parte de la dignidad humana y de la participación plena en la sociedad. Con esta convicción, la Fundación ”la Caixa”, en colaboración con Sinpromi, impulsa iniciativas que buscan garantizar ese derecho a personas afectadas por enfermedades neurodegenerativas como la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una patología que puede acabar privándolas de la capacidad de hablar.

Desde Tenerife, Virginia González Rosquete, logopeda especializada en comunicación aumentativa y alternativa y responsable de proyectos de innovación tecnológica social vinculados a la discapacidad en Sinpromi, trabaja para que la pérdida de la voz no suponga el aislamiento de quienes conviven con esta enfermedad. Su labor se sitúa en la intersección entre tecnología, autonomía personal y derechos humanos.

“La comunicación accesible valida un derecho que tenemos todas las personas; es fundamental comprender la información y acceder a ella en igualdad de condiciones”, explica.

En Canarias viven alrededor de 150 personas diagnosticadas de ELA, unas 80 de ellas en Tenerife. La enfermedad provoca una pérdida progresiva de movilidad que afecta a funciones esenciales como caminar, alimentarse o hablar. Precisamente en este último ámbito, el trabajo desarrollado desde el Centro de Innovación en Vida Autónoma y Tecnologías de Sinpromi ha permitido impulsar una metodología pionera basada en la anticipación.

Durante años, las ayudas tecnológicas se incorporaban cuando la persona ya había perdido prácticamente toda su capacidad de comunicación oral. Sin embargo, la experiencia ha demostrado que ese enfoque llegaba demasiado tarde. Por ello, el equipo apuesta ahora por introducir los sistemas de comunicación desde las primeras dificultades en el habla, facilitando una adaptación progresiva y menos traumática.

La comunicación aumentativa engloba múltiples herramientas que permiten expresarse cuando el habla deja de ser una opción fiable. Desde aplicaciones que transforman texto en voz hasta tableros de comunicación, pictogramas o sistemas de escritura adaptados. También incluye tecnologías avanzadas capaces de devolver la capacidad de interactuar con el entorno.

Uno de los avances más significativos son los dispositivos de seguimiento ocular. Mediante cámaras equipadas con luz infrarroja, estos sistemas detectan el movimiento del iris y permiten controlar un ordenador utilizando únicamente la mirada. Gracias a ello, una persona que ya no puede hablar ni mover las manos puede escribir mensajes, navegar por internet o mantener conversaciones con familiares y amigos.

Para González, el principal desafío no es tecnológico: “La barrera más patente es el gran desconocimiento que existe sobre la comunicación; muchas personas llegan a estos recursos cuando la enfermedad ya ha avanzado considerablemente, reduciendo las posibilidades de adaptación”, asegura.

Con el objetivo de cambiar esta realidad, Sinpromi creó en 2018 la red ‘Mírame para escucharme’, una iniciativa que reúne a profesionales sanitarios, educativos y sociales para promover la comunicación accesible como un derecho básico. De ella han surgido proyectos específicos como Mis ojos vuelan, dirigido a personas con ELA.

La filosofía que inspira todas estas acciones es clara: garantizar que nadie pierda su capacidad de participar en la sociedad por no poder hablar. Porque la voz no siempre se escucha. A veces también se escribe, se señala o se construye a través de la tecnología.