«Mi hijo tiene dolor crónico, toma metadona para el dolor y va a tener que pasar al fentanilo»: el tormento de los enfermos de Piel de Mariposa en Canarias

No se entiende la vida del ser humano sin contacto. Desde el consuelo que sólo el abrazo de una madre otorga hasta el cálido toque de una manta durante una fría madrugada de invierno, el tacto es algo tan necesario en la vida como el respirar. Sin embargo, ¿qué pasaría si la piel no fuera capaz de aguantarlo? ¿Si cada golpe y cada roce, por ínfimos que sean, generaran heridas en el cuerpo que no cicatrizan? Esta realidad, ajena a la mayoría de los mortales, es la que sufren más de 500 personas en España. Y la que padece Asier Díaz, un niño de 12 años obligado a convivir con la metadona para soportar el dolor y que pronto necesitará cambiar al fentanilo. Un fármaco, aprobado por Europa, podría ser su mayor aliado, pero el Ministerio de Sanidad retrasa su financiación.

Muchos de los afectados desean, en algún momento, morir

Eugenia Méndez

— Madre de Asier

La Piel de Mariposa, epidermólisis bullosa, es una enfermedad genética poco frecuente, incurable a día de hoy, que causa una extrema fragilidad en la piel debido a la ausencia de las proteínas que actúan como 'pegamento' entre las distintas capas de la dermis. Las personas que padecen esta afección deben vendar su cuerpo de forma diaria, en dolorosas curas que duran hasta cuatro horas —el equivalente a media jornada laboral y casi un cuarto del tiempo que permanece despierto el humano promedio— para proteger las heridas y ampollas provocadas por el más mínimo roce, las cuales, se cronifican al no poder cicatrizar.

Heridas permanentes

Asier vive en el sur de Tenerife. Inteligente, responsable y educado son algunos de los múltiples adjetivos con los que su madre, Eugenia Méndez, describe al amor de su vida. Como cualquier menor, sus inquietudes deberían oscilar entre hacer los deberes de la escuela y salir a jugar con sus amigos. Sin embargo, por culpa de la Piel de Mariposa, sus pensamientos están encerrados en el terrible dolor que padece cada día, que le impide, incluso, permanecer sentado. El factor psicológico, sin embargo, es tan dañino como el físico: «Ya le empieza a afectar el hecho de verse así. Él lo expresa, dice que ya no quiere seguir viviendo de esta manera. Muchos de los afectados desean, en algún momento, morir», relata su madre.

La infancia de un niño de 12 años debe estar marcada por los juegos, la curiosidad y, en definitiva, la inocencia. En el caso de Asier, está marcada por un intenso dolor que le acompaña durante toda su vida. «Otros niños se duermen pensando en que mañana irán a la plaza a jugar con un amigo. Él se acuesta preguntándose si mañana va a sufrir más o menos», revela Eugenia. «Tiene dolor neuropático, es decir, crónico. Mi hijo toma metadona para aguantar el dolor, componente usado por los drogadictos para calmar su sistema nervioso. Ya no le está haciendo efecto, por lo que va a haber que pasar al fentanilo. Fentanilo, en un niño de 12 años», recalca la madre.

Mi hijo grita de dolor al bajar por las escaleras

Eugenia Méndez

— Madre de Asier

La enfermedad repercute seriamente a su vida académica, pues normalmente, como máximo, puede asistir a dos o tres horas de clase antes de tener que pedir que le vayan a buscar. Desde su colegio hacen todo lo posible para que pueda continuar sus estudios: le han comprado sillas especiales con una mayor amortiguación y los profesores le dan mucho más tiempo para realizar las entregas y le pasan los temas que van a impartir.

Pero la implicación, por desgracia, no puede revertir la situación. «Asier sigue sintiéndose mal. El no poder estar en clase con sus compañeros, el no poder dar más de sí... Se ha vuelto un niño súper exigente y eso le acaba generando frustración. Le provoca un daño psicológico enorme», argumenta su madre.

516 euros de ayuda

A pesar de esta situación, desde el Estado y el Servicio Canario de Salud no ofrecen el apoyo psicológico que el niño necesita, revela Eugenia. Esto supone a la familia unos costes adicionales que suman un escalón más en la ardua tarea de llegar a fin de mes, para la que sólo reciben la ayuda de 516 euros al mes. «Yo he sacrificado mi vida laboral, porque no tengo quien lo cuide, quien lo vaya a buscar al colegio... ¿Qué empresa aguanta eso?», se pregunta Eugenia. «Con sólo 516 euros de ayuda, he tenido que comprar un coche nuevo para poder llevar la silla de ruedas. ¿Cómo pagas psicólogos y medicación que no cubre la seguridad social cuando sólo entra un único sueldo en casa?», denuncia Méndez.

En junio casi pierdo a Asier. No sé si tenemos otro año para que llegue el fármaco

Eugenia Méndez

— Madre de Asier

Fármaco Vyjuvek

Sin embargo, existe una salida, el tratamiento Vyjuvek: una terapia genética tópica en pacientes desde el nacimiento, que consiste en un gel que ayuda a cicatrizar heridas y unirse a la dermis. El producto se administra en países europeos como Portugal e Italia, pero en España, según denuncian los afectados, el Ministerio de Sanidad lleva más de un año –desde que la Agencia Europea del Medicamento lo aprobó– para ponerse en contacto con la farmacéutica y llegar a un acuerdo económico. La falta de consenso ha obligado, de nuevo este año, a bloquear la financiación pública.

«Es una enfermedad degenerativa y mortal. Yo en junio casi pierdo a Asier porque le entraron tres bacterias en la sangre por las heridas. Yo no sé si tenemos otro año para seguir esperando», argumenta la progenitora. «Asier baja las escaleras y grita de dolor. Se mete en la bañera y, lo que debería ser algo placentero para él, es un sufrimiento. Tengo al alcance de la mano que mi hijo lleve una vida normal, pero no me lo dan», expone su madre.

Debra Piel de Mariposa

Eugenia Méndez además de madre de uno de los pacientes es portavoz de Debra Piel de Mariposa, una ONG que busca ayudar a los que padecen esta enfermedad. A través de donaciones de familiares y empresas, ofrecen apoyo psicológico a los padres desde el momento del parto, formación a los enfermeros y médicos que tratan a estos pacientes y asesoramiento para los afectados y sus familiares.

De igual manera, meten presión a las instituciones públicas para intentar acelerar la financiación para el tratamiento Vyjuvek. «Lo único que le pido a los lectores es que nos ayuden. En la página de la asociación pueden firmar una petición para llevar al Congreso de los Diputados la propuesta. Cinco minutos pueden significar un antes y un después en la vida de los enfermos», concluye. La pelota sigue en el tejado del Gobierno.

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