La sonrisa de Milo, un pequeño triunfo contra el cáncer infantil

Milo se niega a dejar de sonreír. Tiene tres años y a los once meses le diagnosticaron un síndrome genético poco frecuente de la familia CBL, que incluye leucemia mielomonocítica infantil y varias comorbilidades que condicionan su vida. «No hay un pronóstico claro. El pronóstico es mañana, y así es cómo se transita cada día», resume Paula Corredera, su madre y pilar de su vida.

La leucemia de Milo se diagnosticó una noche sin aviso previo, «como un rayo que cae sobre un cielo azul». Ocurrió al detectar valores alarmantes en la producción glóbulos blancos, en una analítica preventiva por una fiebre sin foco, es decir, sin síntomas de gripe como puede ser el malestar o la mucosidad. Para que pueda entenderse la magnitud de la urgencia, una persona sana porta una horquilla de entre un millar a tres de este componente sanguíneo. Siendo un bebé, Milo llegó a registrar 75.000, lo que obligó al personal del Hospital Universitario Materno Infantil de Canarias a ponerse a trabajar «de inmediato», con un ingreso y tratamiento de urgencia en la planta de Oncohematología Pediátrica.

Además de la hematología, su cuadro incluye un doble sistema renal, una alteración en una válvula cardíaca, esplenomegalia masiva —es decir, su bazo creció hasta alrededor de 17 centímetros a una edad temprana—, y un retraso motor y cognitivo que sitúa su edad un año por detrás de su edad cronológica. La delicadeza a la que está sujeta el cuerpo del niño obliga a mantener una vigilancia constante, porque un golpe en el abdomen puede causarle grandes daños.

Evolución

Empezó a caminar a los dos años y hoy, con tres, ya explora su entorno con más seguridad. «Él viene conmigo al supermercado, a la playa o al parque con las medidas de precaución adecuadas, pero no hemos querido meterlo en una burbuja porque queremos que disfrute de su infancia», explica Paula. Ver a Milo sonreír y jugar es para ella un logro que compensa las noches de vigilia.

Cada semana, su madre coordina «una agenda bastante ocupada», compuesta de siete terapias en diferentes especialidades, como la atención temprana, la terapia ocupacional en el Hospital Juan Carlos I, además de logopedia, rehabilitación, podofisioterapia y fisioterapia respiratoria. A la lista se suman los rutinarios controles médicos oncohematológicos para controlar su evolución.

La rutina

«Mi mañana está dedicada en un 75% a las terapias. Pero la vida real también está ahí, es decir, yo tengo que llevar a mi hijo al oncólogo y seguir yendo al supermercado, poner lavadoras, hacer la comida... La realidad no se para y cuanto más sencillas sean las cosas extraordinarias, más fáciles resultan las ordinarias, que es verdaderamente lo que te llena», apostilla su madre como una de las necesidades de las familias con motivo del Día Internacional del Cáncer Infantil, que se conmemora hoy.

Entre las cosas favoritas del pequeño mundo de Milo está comer, y si puede llenarse la boca a dos carriles «mejor que mejor». Incluso interviene mientras su madre habla con la que escribe estas líneas en una de las salas de Pequeño Valiente para robar unos pistachos de la mesa, y el muy bandido se despide riendo como el que sabe que hace una trastada. Otra de las cosas que le vuelve loco, además de flipar con los acuarios, es el ecosistema de su familia, compuesta por su padre, Rayco, un ingeniero del Instituto Tecnológico de Canarias, su madre Paula, su hermano mayor Leo y tres integrantes peludos: dos perros y un gato.

«Ser madre es solitario»

«Estás acompañada, pero la maternidad y la paternidad son procesos muy solitarios», asegura Paula, una enfermera especialista en Salud Mental en el Hospital Insular, actualmente no activa para poder dedicarse a su hijo. «Creo que principalmente la red que tienes que tejer es la interna y saber que es una carrera de fondo y no un sprint», prosigue. Cuenta que lo más complicado es convivir con la incertidumbre, una merma psicológica por no saber con exactitud qué ocurre a su hijo, y a su vez sostener el curso natural de la inercia la vida.

Ya en la ecografía prenatal los profesionales vieron signos que hicieron del embarazo un seguimiento atento. Y a medida que Milo crecía, su madre observaba en él un desarrollo atípico. A los cinco meses, presentaba un tono muscular bajo, llanto débil, atragantamientos con frecuencia, e incluso poca fuerza a la hora de deglutir y succionar... Eran las primeras «piezas» de un rompecabezas que estaba por resolverse.

El doctor Alfredo Santana fue el genetista que siguió el caso y supo leer las piezas de ese puzle. Así confirmaron una mutación de novo no hereditaria que dio nombre a un síndrome poco frecuente. La confirmación alivió en parte la ansiedad de no saber, pero no borró la impresión del choque, en una noche en Urgencias cuando la hematóloga anunció la otra cara del cuadro. «Estaba sola y cuando oyes la palabra leucemia creo que dejas de escuchar todo lo demás», mantiene con la voz intacta.

Tratamiento

Actualmente, Milo se somete a un tratamiento de quimioterapia oral que permite a sus padres suministrárselo en casa para aliviar el tiempo del niño en hospitales. Sin embargo, los médicos están pendientes de su evolución, ya que si los especialistas considerasen necesario una hormona de crecimiento, el equipo médico debería de suspender el tratamiento oncológico.

La cara más desgastante de la enfermedad es la burocracia. «Al principio decía: ‘No, yo puedo’. Hasta que te das cuenta de que una persona puede tramitar la documentación por ti». En Pequeño Valiente ha encontrado un rincón que permite que el peso de los trámites se reparta. Y al lado, en_Casa Pipa, un refugio para las sesiones de fisioterapia de Milo.

Supone una carga añadida a las horas de hospital tener que enfrentarse a una cola en la Seguridad Social, tramitar papeles o rellenar formularios. «Tu cabeza, energía, amor y cuidados están enfocados en otro sitio, que es el niño», sostiene su madre. A nivel cotidiano, un trámite puede ser sencillo, como la gestión de una prestación, pero para los familiares ese momento «puede ser un mundo». «Para tramitar mi prestación, tuve que conseguir ocho informes médicos y todos los meses tengo que presentar documentación», señala.

Dejarse ayudar

Sin embargo, reconoce que se resistió a tramitar la minusvalía de su hijo, porque eso supondría hacer el diagnóstico real. Ella lo define como «un escudo invisible» que una se pone a sí misma: «Hasta que al final te das cuenta de que lo que pongo por escrito no quiere decir nada, además es que al final te beneficia de prestaciones, de apoyos, de ayudas, de profesionales...», razona.

Es por eso que pone en valor el acompañamiento, porque hubo un momento en que el miedo la bloqueó por completo. «No sabía si mi hijo iba a tener una vida de calidad, no sabía si iba a vivir», confiesa. Con el tiempo aprendió a cuidarse para poder sostener la vida del pequeño: «Es como la necesidad de ponerse la mascarilla del avión. Primero tú, y después atender al niño», ejemplifica.

«La maternidad es un proceso. Yo, por ejemplo, lo aprendí con mi primer hijo en el que se va empatando un miedo con otro. Primero, que el embarazo se desarrolle con normalidad; cuando el embarazo termina, que el parto vaya bien; cuando el niño nace, que se alimente bien... Y cuando vaya al cole entender qué le pasa», resume sobre su propia evolución.

En su caso particular, ha sido terapéutico compartir algunos de esos miedos e incertidumbres con padres de otros niños con los que Milo comparte terapia. A través de ellos ha podido reconocer al «monstruo» que la atormentaba. Con los niños ocurre todo lo contrario, la infancia «integra las cosas de una forma espectacular por desconocimiento», cuenta como una de las conclusiones que ha podido extraer cuando ha divulgado mediante charlas en colegios qué significa padecer este síndrome genético poco frecuente.

Estudio de casos en Europa

En datos, los pacientes con trastorno de síndrome de Noonan-like con leucemia mielomonocítica juvenil, que es como se reconoce clínicamente, la presencia de comorbilidades es muy frecuente. Hasta el 54% de los pacientes con SMD presenta al menos una comorbilidad en el momentodel diagnóstico y un 24% más la desarrolla durante la evolución de su enfermedad.

Según cuenta su madre, en enfermedades atípicas la colaboración internacional es clave porque los números en España no alcanzan para generar datos que sirvan de pronóstico. «La coordinación es necesaria y así puede saberse que el 10% ha necesitado un trasplante de médula, el 20% tratamiento quimioterápico, otro 10% ha fallecido y el otro 10% mantiene una vida normal», relata.

Para que la vida de Milo sea la mejor posible, su familia prioriza días pensados para la alegría. Deciden que la prudencia no debe anular el descubrimiento, un verdadero acto de amor que supone apartar los miedos de la maternidad para que Milo pueda jugar como uno más en el parque. Se trata de conseguir que su sonrisa no se apague.

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