Las familias de los menores con cáncer alzan la voz: faltan pediatras y psicólogos en la atención domiciliaria

"Los cuidados paliativos pediátricos no son solo para el final de la vida; deben acompañar a los niños durante toda la enfermedad", denunció Carolina, miembro de la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil (FEFCI), durante la lectura del manifiesto firmado junto a la Fundación Pequeño Valiente. Con motivo del Día Internacional del Cáncer Infantil, que se conmemora este 15 de febrero, las familias pidieron que los servicios domiciliarios cuenten con equipos pediátricos formados y disponibles las 24 horas: "La enfermedad no entiende de horarios y las familias necesitan saber que nunca están solas".

El acto, organizado por Pequeño Valiente, fue una tregua luminosa a los pasillos de hospitales con talleres de pintura facial, globoflexia, pompas gigantes y zancudos que parecían rascacielos. Hubo risas de niños despreocupados que jugaban al pillapilla y se batían en duelo de espadas de látex. También hubo reconocimiento para los familiares de los pacientes en la lectura del manifiesto: "Quería dedicar unas palabras a esas madres que luchan. A esas que no se quitan la bata invisible de guerreras; a las que cambian el cansancio por ternura", reflejó el presidente de la fundación, José Juan Jerez Castro.

Solo una pediatra y una enfermera

Jerez Castro, reclamó a las administraciones una mayor "sensibilidad social" para dotar de recursos a la Unidad de Cuidados Paliativos del Materno Infantil, que mantiene en plantilla únicamente a un pediatra y una enfermera, personal que el área no renueva desde 2019. En esta línea, el presidente de Pequeño Valiente subrayó que la atención debe integrar pediatría, oncología, cuidados paliativos, apoyo psicológico y trabajo social en equipos mejor coordinados.

"Es una evidencia que todo paciente paliativo pediátrico oncológico necesita estar en su casa y ser atendido a domicilio en momentos puntuales, al igual que a los pacientes crónicos, pero actualmente los recursos no son suficientes para poder cubrir a los pacientes en el hospital y a domicilio", expresó. En cálculos del presidente de la asociación para garantizar una atención domiciliaria de calidad, se necesita "al menos otro pediatra, una psicóloga y una trabajadora social especialistas y exclusivos para la Unidad".

Cuidar es un derecho

Bajo el lema Cuidar en casa es un derecho: Por unos Cuidados Paliativos Pediátricos a Domicilio, el acto quiso dar voz a las personas que acompañan a los niños, sus familiares. "Todos los niños tienen derecho a recibir los mismos cuidados y a poder recibirlos en su casa si así lo desean", expresó Carolina. Según apuntó, el hogar solo funciona como espacio terapéutico cuando existe un soporte profesional continuado, como guardias, atención de urgencia y coordinación entre especialidades. "La enfermedad no entiende de horarios y las familias necesitan saber que nunca están solas", afirmó, y reclamó protocolos que garanticen la seguridad del menor en su casa.

Así, la atención debe empezar "desde el diagnóstico" y acompañar al menor y a su familia durante todo el proceso de la enfermedad para "aliviar el dolor físico, emocional y social, y ofrecer apoyo respetando la dignidad, los tiempos y las necesidades de cada niño y su familia". Además, Pequeño Valiente organizó toda una serie de actividades para disfrutar en familia, con una caminata que recorría las calles de Vegueta aledañas a la plaza.

La conmemoración del Día Internacional contaba con la presencia de la consejera de Sanidad del Gobierno de Canarias Esther Monzón, Felipe Afonso el Jaber, viceconsejero de Industria, Comercio y Consumo, Ángel Sabroso, viceconsejero de Actividad Física y Deportes, Carla Campoamor, concejala de Deportes y Juventud del Ayuntamiento de Las Palmas de Gran Canaria y y Francisco Javier Rodríguez, director general de Hemodonación y Hemoterapia del Servicio Canario de Salud.

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