Un lugar para «ponerse bueno» y no tener miedo: así es la Unidad de Reumatología Pediátrica del HUC

Para los más pequeños, ir al médico puede dar algo de miedo. El desconocimiento causa inseguridad y eso provoca una falta de confianza hacia este tipo de lugares. Pero la Unidad de Reumatología Pediátrica del Hospital Universitario de Canarias (HUC) es diferente. La consulta está decorada para ellos y los facultativos no son desconocidos, sino aliados o incluso amigos. Al menos así lo siente Jorge Hernández, un niño de nueve años que entra con timidez a la sala, pero que enseguida se siente como en «casa». Ese cambio en su rostro sucede justo al saludar a los reumatólogos Juan José Bethencourt y Lorena Expósito.

Hernández padece una enfermedad reumática y está listo para que Expósito lo explore. «Estas afecciones afectan al aparato locomotor y al tejido conectivo, provocando dolor, rigidez y limitación de la movilidad», indica Bethencourt. Además, algunas también son autoinmunes sistémicas, es decir, que pueden afectar a otros órganos internos como el lupus.

Mientras el pequeño se tumba en la camilla, algo llama la atención del facultativo. Son los ojos de Hernández, que están algo rojos. «La inflamación ocular es un factor muy importante para nosotros porque puede derivar en comorbilidades, que culminan en patologías posteriores o secuelas como la ceguera permanente», señala Bethencourt. Aunque aclara que con los tratamientos actuales la situación ha mejorado bastante. «Por esta razón, todos nuestros niños acuden al oftalmólogo con mucha frecuencia», añade.

La enfermedad reumática más frecuente en los pequeños es la artritis idiopática juvenil, que surge por causa desconocida en menores de 16 años y que presenta hasta siete tipos diferentes. «Aparece sobre todo en niñas y su mayor prevalencia se produce entre dos franjas de edad: de dos a cuatro años y de seis a nueve», menciona el médico.

Las enfermedades reumáticas afectan al aparato locomotor y al tejido conectivo

Pese a que no existen datos registrados sobre la incidencia de este tipo de patologías en Canarias, Bethencourt señala que uno de cada mil niños a nivel nacional sufre alguna de ellas. «Nosotros tenemos ahora mismo unos 200 menores en seguimiento, pero se trata de un número aproximado y no implica que todos tengan una enfermedad reumática», aclara. En este sentido, el equipo también atiende afecciones del aparato locomotor o del sistema músculo esquelético, como la escoliosis.

La unidad no solo se centra en atender a pacientes de la edad de Hernández, que aún acude a consulta acompañado de su padre por ser muy pequeño. También los preparan para vivir con la enfermedad en la etapa adulta. «Los niños no vienen solo a ponerse buenos, también aprenden sobre el manejo de su enfermedad», apunta. Y es que a parte de la consulta de reumatología pediátrica hay otra de transición. La primera se centra más en explicar el diagnóstico y tratamiento a las familias, pero la segunda tiene como objetivo al paciente, para que se convierta en una persona independiente a la hora de seguir con sus tratamientos y enfermedades. Esta sucesión permite a los médicos entablar una relación profesional duradera en el tiempo con sus pacientes. «Nuestro objetivo es que puedan desarrollar una vida con normalidad. Es verdad que este tipo de enfermedades crónicas implican ciertas limitaciones, pero siempre que acudan a los controles y se ciñan al tratamiento no debe ser un impedimento para ellos», señala Bethencourt.

Congreso Nacional

El Servicio de Reumatología del HUC fue el encargado de organizar el XVIII Congreso Nacional de la Sociedad Española de Reumatología Pediátrica (SERPE), que se celebró el pasado mes de noviembre en el Auditorio de Tenerife. El acto reunió a 150 facultativos de diferentes nacionalidades (españoles, portugueses e italianos) para discutir sobre los distintos tratamientos y actualizaciones de las enfermedades. Aunque para Bethencourt, la mejor parte llegó cuando conoció a varias de las familias afectadas. «Fue un placer compartir espacio con las asociaciones de enfermos presentes y tratar esas inquietudes que suelen tener los padres sobre las patologías de sus hijos», agrega. Y es que al evento acudieron entidades de enfermos de toda España para ofrecer una perspectiva distinta y de primera mano. Entre ellas, Penguin Project.

Se trata de una asociación impulsada por el canario Airam Alonso, un deportista de 39 años que padece el síndrome de Behçet. Esta enfermedad rara y reumática causa hinchazón de los vasos sanguíneos y afecta a todo el cuerpo. En el caso de Alonso, en especial a las articulaciones. Con el objetivo de visibilizar la enfermedad, este atleta comenzó participando en una carrera como reto. «Muchas personas se animaron y la iniciativa creció muy rápido». Pero el desafío no se quedó ahí. Alonso quería seguir creando consciencia y por este motivo decidió crear la asociación. «Mi idea es que cuando alguien reciba un diagnóstico de este tipo no se quede desamparado y tenga un lugar al que acudir», revela. La intención de la asociación es ofrecer información y apoyo psicológico, nutricional y físico. «A mi me funcionó mucho hacer deporte y el cambio de alimentación y eso es un poco lo que intento promover», detalla.

Además, Alonso organiza retos relacionados con la actividad física para visibilizar la causa. «Justo ahora estamos trabajando con la SERPE y el Ayuntamiento de La Laguna nos ha invitado a participar este mes de diciembre en el partido solidario de fútbol en Tejina», cuenta. Su idea es dar visibilidad a este tipo de enfermedades y recaudar fondos para la SERPE, con el objetivo de potenciar la investigación. El atleta, siguiendo la línea de acción de Penguin Project, también dará la vuelta a la Isla en marzo del próximo año. «El objetivo es hacer el recorrido corriendo entre cinco y siete días, ya que pararemos en varios municipios», añade.

Aunque no de niño, Alonso también ha sido paciente de la Unidad de Reumatología del HUC. «Pasé dos años con ingresos constantes antes de que me detectaran la enfermedad. Los médicos sabían que se trataba de una enfermedad autoinmune, pero no tenían claro cuál», recuerda. Al final fue la Unidad especializada del HUC la que le pudo poner nombre a lo que le sucedía. «Para mí fue un alivio escuchar el diagnóstico, sabía que no tenía cura pero al menos pude someterme a un tratamiento para paliar los síntomas», confiesa. De hecho, continúa acudiendo a consultas de manera regular.

Hoy, Airam Alonso no es solo un pilar clave para visibilizar la realidad de los pacientes reumáticos en Canarias. También es un ejemplo a seguir para que niños como Jorge tengan claro que aún con este tipo de patologías es posible realizar lo que uno se proponga.

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