Enrique Carazo: «Muchos médicos desconocen la hipertensión pulmonar»

¿Cuáles considera que fueron los aspectos más destacados de su intervención en las jornadas que se celebraron la semana pasada en el Hospital Negrín?

En primer lugar, tengo que decir que el encuentro fue muy interesante, ya que en él participaron médicos y científicos de diferentes partes del mundo que profundizaron en la hipertensión pulmonar. Como fundación, intentamos transmitir la importancia de fortalecer la cercanía entre médicos, pacientes y entidades asociativas como la nuestra. La realidad muestra que la vinculación de los pacientes con estas entidades resulta difícil. Por ello, creemos que los especialistas deben informar sobre ellas para que podamos ofrecer más apoyo psicológico y asistencial, además de impulsar la investigación.

¿Por qué se caracteriza la hipertensión pulmonar?

La hipertensión pulmonar es una enfermedad rara que afecta a las arterias de los pulmones y que provoca su estrechamiento, lo que dificulta el paso de la sangre. Como consecuencia, el corazón tiene que hacer más esfuerzo para bombear, una condición que puede derivar en insuficiencia cardíaca, e incluso, en un paro cardíaco. Lo que intentan los médicos es que el corazón funcione lo mejor posible para que, en el caso de que los pulmones no logren mejorar con los medicamentos disponibles, exista la posibilidad de realizar un trasplante de pulmón, sin tener que recurrir también a uno de corazón.

Su vínculo con esta enfermedad nació a raíz de una experiencia familiar. ¿Qué ocurrió?

Hace unos 20 años, a mi hijo le detectaron esta patología, pero conseguir el diagnóstico fue un proceso muy difícil. De hecho, pasamos casi tres años consultando a médicos de distintas especialidades. En aquel momento, él tenía tres años y le daban una esperanza de vida de entre tres y cinco años. Hoy tiene 24 y lleva una vida normal, aunque en cada paciente la enfermedad evoluciona de una forma distinta. Cuando surge una situación así, lo primero que buscamos las familias es conocer otros casos, tanto en el país como fuera, y contactar con especialistas capaces de ofrecer segundas opiniones. Ese camino me llevó a formar en 2008 la fundación, junto con pacientes, empresarios y otros padres de niños afectados. Nuestro objetivo principal era impulsar la investigación.

«Estamos en contacto con pacientes de todas las comunidades, entre ellas Canarias»

La fundación ha impulsado proyectos de investigación muy ambiciosos, como Empathy o Pasion-HP. ¿Qué avances han permitido estos estudios?

El primero pertenece al Ministerio de Sanidad y al Instituto de Salud Carlos III, y cuenta con 17 grupos de trabajo a nivel nacional e internacional. Cada uno de ellos tiene sus líneas de investigación. A lo largo de los 15 años que lleva ejecutándose, se han detectado diferentes resultados para los prediagnósticos y los diagnósticos. En cuanto a la iniciativa Pasion-HP, hay que decir que está dividida en dos partes: la psicosocial y la genética. Por medio de esta última se impulsa el estudio del genoma completo de los pacientes para averiguar las alteraciones que pueden tener aquellas personas que sufren hipertensión pulmonar por causas desconocidas. Gracias a este proyecto, se ha logrado conocer, en muchos casos, los genes alterados que provocan la enfermedad. Además, apoyamos a diferentes grupos investigadores del país para que desarrollen estudios. A través de ellos, hemos sabido que la vitamina D fomenta la actividad física de los pacientes.

¿Cuál cree que es el mayor obstáculo para lograr un diagnóstico precoz?

El principal obstáculo es que, en fases iniciales, no se aprecia a primera vista que una persona tiene una enfermedad rara progresiva, discapacitante y, por ahora, sin cura. Esta situación dificulta mucho el diagnóstico. Conocemos casos de pacientes a los que les han llegado a decir que tenían asma o un problema psicológico, lo que refleja el gran desconocimiento que existe acerca de esta enfermedad. En grados avanzados pueden aparecer labios cianóticos y una limitación en la capacidad de movimiento. Una de las pruebas habituales consiste en una caminata de seis minutos, durante la cual los pacientes deben recorrer 600 metros para medir la saturación antes y después de la actividad, pero solo se realiza cada seis meses o una vez al año. Además, en Atención Primaria hay muchos doctores que no conocen la patología. Esto debe cambiar para contribuir con el diagnóstico precoz y para que los afectados no lleguen a los hospitales con la enfermedad en estadios avanzados.

¿Cuáles son las necesidades más urgentes que detectan en los pacientes recién diagnosticados?

Sobre todo, que no están bien diagnosticados. Por suerte, cada vez más centros hospitalarios como el Negrín o el Insular, por ejemplo, cuentan con una especialización importante. Aun así, seguimos encontrando muchos casos que llegan a consultas de médicos que desconocen la enfermedad, lo que provoca que los tratamientos no alcancen la eficacia necesaria. Debemos lograr que los pacientes accedan a las terapias y a la asistencia adecuadas para evitar que la enfermedad avance con rapidez.

¿Qué tratamientos existen para manejar la enfermedad?

Desde hace años, el tratamiento básico es la prostaciclina, que se administra por vía intravenosa, subcutánea o inhalada. Muchos nos asustamos cuando ofrecen esta terapia porque el pinchazo produce dolor e infecciones, pero es un fármaco que ha demostrado ser eficaz para abordar la enfermedad a lo largo de 30 años. Sin embargo, con el paso del tiempo han surgido otros que están ayudando a que la patología mejore. En la actualidad, existe un medicamento de origen estadounidense del que se comenta que podría llegar a revertir la patología. Aún no se ha demostrado, pero ya hay pacientes que han salido de la lista de trasplantes de pulmón o que han experimentado una clara mejoría en su calidad de vida. El problema es que no todos los tratamientos resultan adecuados para todos los pacientes, porque la hipertensión pulmonar progresa de forma distinta en cada persona. Lo esencial es contar con médicos que conozcan en profundidad la enfermedad para que puedan indicar la terapia más adecuada en cada caso. Confiamos en que en el futuro se incorporen fármacos que logren cronificar la patología, o bien, su curación.

¿Cuál es el principal objetivo que se marca como presidente de esta organización?

Mi principal objetivo es ayudar a los pacientes para que puedan mejorar su calidad de vida. Como ya he comentado, lo que todos queremos es que se desarrolle un fármaco que haga que esta enfermedad no progrese, o bien, pueda curarse. Me encantaría poder cerrar algún día la fundación, porque eso significaría que habremos conseguido este propósito. A lo largo de estos años, hemos destinado más 650.000 euros a la investigación. Vamos a seguir en contacto con pacientes y profesionales de todas las comunidades, entre las que se encuentra Canarias. De hecho, cuando en las Islas no se había implantando el trasplante de pulmón, muchos afectados fueron atendidos en nuestro piso de acogida en lo que se mantenían a la espera para ser llamados a la intervención.

¿Qué mensaje le gustaría transmitir a las personas que conviven con pacientes afectados?

Que no tengan miedo a asociarse a entidades fundacionales como la nuestra porque eso les ayudará a llevar mejor su día a día, a estar más acompañadas y a conocer a otros pacientes que atraviesan por su misma situación. Además, sabrán los tratamientos que están tomando estas personas y tendrán la oportunidad de contar con las opiniones de otros especialistas.

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