Pacientes con ELA y sus familias piden agilizar los trámites de las ayudas: "Hay quienes no tienen ni tres meses para esperar"

«Quiero mandar un beso al cielo a mi compañero Javier, que fue diagnosticado con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en julio y falleció hace unos días. A él no le hubiese dado tiempo de que le reconocieran el Grado III+ para acceder a la aplicación de la Ley ELA». Así arrancó Deepu Chulani, familiar de un paciente con esta patología, su intervención en la jornada Canarias con la ELA: un compromiso de ley, organizadas por la Fundación TEIDELA y desarrolladas en el Parlamento de Canarias. Su frase resume a grandes rasgos una de las principales reivindicaciones de los pacientes y sus familiares: reducir los tiempos de espera para recibir las ayudas y poder vivir con dignidad.

Hoy se cumple un año de la aprobación de la conocida Ley ELA (Ley 3/2024) en el Congreso de los Diputados, una norma que reconoce los derechos de los pacientes que sufren esta enfermedad, reduce los plazos de tramitación y establece las bases para una atención integral y coordinada entre administraciones. Sin embargo, no ha sido hasta esta semana cuando España ha decidido sacar adelante el Real Decreto-ley (11/2025) para el desarrollo integral de esta norma y el refuerzo del Sistema de Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD).

Plazos de tramitación

Chulani quiso hacer referencia, precisamente, al plazo máximo de tres meses que establece este decreto para resolver el reconocimiento del cumplimiento de los criterios. Aunque no fue el único. De hecho, la presidenta del Parlamento, Astrid Pérez, también reconoció que la ELA es una enfermedad que avanza rápido y que, a menudo, la respuesta administrativa va mucho más lenta.

Víctor Guillermo es paciente con ELA, pero también fue cuidador de su madre antes de que él desarrollara la patología. Este canario ha vivido la doble vertiente de la enfermedad y, al igual que Chulani, considera que el tiempo de respuesta es clave. «El temor más presente es ese, que las personas no lleguen a vivir el periodo de la enfermedad dignamente por los trámites», aseguró.

Formación para cuidadores

Por otro lado, mencionó la importancia de formar a los cuidadores y dotar de profesionales sanitarios a los afectados, para liberar esa carga de los familiares: «Cuando te diagnostican la enfermedad no eres consciente de lo que supone. No todo el mundo sabe usar un respirador y los cuidados implican un conocimiento muy específico. Por eso es necesario reivindicar una formación». Asimismo, destacó la labor de los denominados cuidadores principales, que viven la patología de una manera envolvente, a pesar de no padecerla.

Una opinión a la que se sumó Yurena Santana, también familiar de un enfermo con ELA. «El cuidador principal de mi madre es mi padre. Ella es una mujer que padece de insomnio. Pero es que aunque mi padre no lo tenga, también lo sufre. Porque debe estar pendiente de ella a todas horas», explicó. Y aclaró que no se queja de lo que implica la enfermedad para el entorno familiar, sino que pretende visibilizar la realidad y exigir, así, la ayuda que realmente necesitan. Se trata de un panorama que afecta ya a 150 personas en Canarias. Son familias que sufren las consecuencias de esta enfermedad degenerativa de manera diaria y que demanda asistencia básica las 24 horas del día.

Propuestas

Durante estas jornadas se leyó un documento con propuestas sociales y sanitarias para la implantación efectiva de la ley ELA en Canarias. El manifiesto recoge medidas sociales que pondrían fin a las quejas mencionadas como, por ejemplo, el reconocimiento del grado de discapacidad del 65% desde que se diagnostica la enfermedad, agilizar las valoraciones de discapacidad con procedimientos de urgencias y resoluciones rápidas y garantizar el acceso automático a la dependencia desde el momento del diagnóstico. Todo esto reduciría la carga burocrática de las familias y pacientes y, además, aceleraría los trámites improrrogables.

Asimismo, sugirieron la formación sanitaria especializada y continuada y el apoyo necesario a profesionales y cuidadores informales (que suelen ser las familias) a través de programas de formación, empleo regulado y la extensión de buenas prácticas.

Por último, Deepu Chulani trasladó también su preocupación por el recorte de ayudas. «La ELA no es un aspecto más en el que se puede ahorrar en los presupuestos, no se le puede decir a alguien que necesita un respirador para recibir oxígeno que el 1 de enero se lo van a quitar porque no hay dinero». A lo que Guillermo se unió para defender que, una vez instalado un servicio –que en este caso se convierte en una necesidad– no se puede quitar: «Hay que garantizar la continuidad de las ayudas».

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