La única canaria nominada a los 'Goya' de la Enfermería: "La hospitalización de menores no debe ser la norma, sino la última opción"

Yurena Valencia es enfermera de la Gerencia de Atención Primaria de Tenerife y la única canaria finalista de los premios Enfermería en Desarrollo 2025 —también conocidos como los Goya de la Enfermería—, de la Fundación para el Desarrollo de la Enfermería (Fuden). Valencia se clasificó en la categoría de Innovación y Creatividad gracias al Programa de Atención Domiciliaria Pediátrica para Pacientes Crónicos Complejos y con Necesidades Paliativas (Adpap), del que forma parte. El próximo 13 de noviembre viajará hasta el Teatro Real, en Madrid, con la ilusión de hacerse con la estatuilla.

¿Qué significa ser finalista de estos premios de prestigio nacional?

Un orgullo y un honor. Estoy muy contenta de que se reconozca la labor que hacemos. Y sobre todo, que sea una oportunidad para que la gente conozca nuestro trabajo. A penas me lo creo. Me llegó un correo electrónico a través de la Fuden para presentar un proyecto que considerara creativo e innovador. En ese momento me giré hacia mi compañero, Dino Lalchandani —pediatra del programa—, y me dijo: ¿A qué esperas? En seguida nos pusimos manos a la obra. Meses después me comunicaron que era finalista entre otros 255 proyectos presentados en toda España. Además del nuestro, fue nominado otro del Hospital Universitario Infanta Sofía. Ahora solo queda esperar a Madrid.

"Queremos demostrar con esto es que si nosotros podemos, todos pueden montar la unidad y trabajar"

¿Qué es lo que convierte esta unidad de atención domiciliaria en un proyecto innovador y creativo?

Se trata de una unidad única en España. Somos pioneros en este concepto porque las otras unidades pediátricas de cuidados paliativos que existen son a nivel hospitalario. Esta es la primera que nace desde Atención Primaria. La principal diferencia es el lugar donde el paciente recibe los cuidados. Mientras que la mayoría se centra en prestar estos servicios en el hospital, nosotros ponemos el foco en el lugar más seguro para ellos: su hogar. Confiamos en ser el pie y el modelo para seguir para poder abrir más unidades. Y lo que queremos demostrar con esto es que si nosotros podemos, todos pueden montar la unidad y trabajar.

¿De dónde surge esta idea?

Nace de la necesidad de ofrecer una atención más humana, más cercana y eficiente a niños y niñas con enfermedades crónicas complejas o necesidades paliativas. La hospitalización frecuente de estos pacientes generaba una sobrecarga en las familias y en el sistema sanitario. Decidimos impulsar este proyecto para que estos niños pudieran recibir cuidados en su hogar. La Carta Europea de los Niños y Niñas hospitalizados recoge que los menores solo deben ser hospitalizados cuando es estrictamente necesario. Por tanto, la hospitalización no debe ser la norma, sino la última opción. Ellos pueden recibir tratamiento en su entorno natural, en su hogar, donde se sienten seguros y acompañados —siempre que sea posible—. Y nosotros llevamos este principio por bandera.

¿Cuánto tiempo lleva funcionando?

Empezamos con la unidad hace tres años. En abril de 2022 comenzamos a planearlo y el 1 de junio de ese mismo año atendimos a nuestros primeros pacientes. Aunque nuestros pensamientos iniciales se remontan a muchos años atrás. Fue Dino Lalchandani el que llevaba desde el año 2000 con esa mosca detrás de la oreja. Lo estuvo intentando, pero nadie se decidía a apostar por este servicio. Cuando llegó el coronavirus, yo lideré el Equipo Domiciliario a Pacientes con Covid Vulnerable y fue ahí cuando él vio la luz. Nosotros llevábamos mucho tiempo trabajando juntos y me dijo que eso que hacía con el covid era lo que quería hacer con los niños. Cuando acabó la pandemia nos reunimos con la anterior Gerencia de Atención Primaria y nos dieron luz verde para comenzar el proyecto.

"Nos hemos fijado mucho en el modelo balear del Hospital Universitari Son Espases. Tanto el pediatra como yo realizamos nuestra formación específica de cuidados paliativos allí y nos sirvió de referencia"

Entiendo que al tratarse de una unidad pionera no han tenido ningún tipo de referencia...

Una unidad como esta no existe, pero sí nos hemos fijado mucho en el modelo balear del Hospital Universitari Son Espases. Tanto el pediatra como yo realizamos nuestra formación específica de cuidados paliativos allí y nos sirvió de referencia. Es un sistema hospitalario concreto que opera en una isla con una población de un millón de habitantes. Mantiene unas condiciones similares a Tenerife y lo que hicimos fue adaptar su actividad hospitalaria a la idea que teníamos en mente, es decir, desde Atención Primaria.

¿Cuáles son los requisitos para que un niño pueda acceder a estos servicios?

Atendemos a niños hasta los quince años. Lo primero de todo es que el paciente tenga una estabilidad clínica y que la familia acepte nuestros servicios. También es importante que se dé una fiabilidad de los cuidadores y que las condiciones de la casa sean adecuadas. Por otro lado, debe existir la posibilidad de una comunicación telemática, porque a veces nos comunicamos a través de esta vía (sólo cuando ya conocemos al paciente). Eso es lo primordial, pero luego nosotros tenemos otros requisitos de inclusión divididos en dos categorías.

"Cuando trabajamos con niños con cronicidad compleja, no hablamos solo de enfermedades, sino de un conjunto de situaciones médicas, sociales y emocionales que se entrelazan"

¿Y cuáles son?

Por un lado, están los criterios mayores, que basta con cumplir uno para que pasen a nuestra disposición. Estos son: que por la enfermedad, el paciente necesite de ventilación mecánica invasiva o no invasiva, que afecte a tres o más sistemas orgánicos durante más de doce meses, que precise de muchos recursos sociosanitarios para tratar la patología, que genere una dependencia de grado tres o un certificado de un grado de discapacidad superior al 4% o que padezca cáncer en la fase de tratamiento. Por otro lado, están los criterios menores, de los que se deben cumplir dos o más para definir como compleja la enfermedad crónica. Por ejemplo, depender de las tecnologías para las necesidades básicas o experimentar ingresos prolongados en las Unidades de Cuidados Intensivos Pediátricos (UCIP), entre otras. También se tienen en cuenta los factores sociales como la pérdida de una vivienda, violencia doméstica o maltrato infantil.

¿Qué es lo más duro de este trabajo?

Cuando trabajamos con niños con cronicidad compleja, no hablamos solo de enfermedades, sino de un conjunto de situaciones médicas, sociales y emocionales que se entrelazan. Y no solo ellos, sino que sus familias arrastran una carga emocional y económica enorme. Es duro. Pero por eso contamos con trabajadores sociales y psicólogos, para ofrecer un servicio integral. A día de hoy atendemos a 74 familias, y la pena es no poder llegar a más. Al final no se trata de un servicio que se pueda medir en números, sino en la calidad asistencial que brindamos.

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