El medicamento para la fibrosis quística Orkambi ha llegado finalmente a Canarias y ayer ya se empezó a suministrar a los cinco niños adscritos al Hospital de La Candelaria con esta patología, ya que es el único centro que ha recibido el tratamiento hasta ahora.
El resto de hospitales del Archipiélago permanecen a la espera, aunque ya han hecho el pedido. "Ha llegado antes a La Candelaria porque lo pidieron antes", explicó Blanca Gálvez, portavoz de la Plataforma de Defensa de los derechos para la Fibrosis Quística. Orkambi y Symdeko. En el Hospital Universitario de Canarias (HUC) dos pacientes llevan varias semanas recibiendo el tratamiento, pero se lo han suministrado de manera compasiva. Uno de ellos es el hijo de Ángeles Aguilar, la madre que ha llevado al congreso una petición para ampliar el uso del Orkambi a toda España. Quedan otros cuatro pacientes en el HUC que, según el propio centro hospitalario, están esperando a que llegue una remesa de Orkambi desde el extranjero.
Durante el día de ayer, debido a que lo habían programado antes de conocer esta situación, las familias canarias afectadas por esta mutación -una treintena- volvieron a salir a la calle para demandar la integración del Orkambi dentro de las prestaciones del Sistema Nacional de Salud (SNS).
Se congregaron en la Plaza de la Candelaria, en Santa Cruz de Tenerife, esta vez no para reclamar sus propias necesidades -como han hecho con anterioridad- sino para solidarizarse con el resto de pacientes de España. Por ahora, la ministra de Sanidad, Maria Luisa Carcedo, ha escuchado las demandas de los pacientes pero también ha recordado que la financiación de nuevos fármacos se rige por el principio de coste-efectividad y ha afirmado que el Orkambi "es muy costoso".