Sociedad

Perdiendo el miedo a la hemofilia

La Asociación de Hemofilia de Santa Cruz de Tenerife lleva 36 años tutelando y apoyando a las familias con hijos que padecen esta rara patología en la provincia.
V. Pavés
21/abr/18 6:36 AM
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Una veintena de familias pudieron disfrutar de una jornada de convivencia para aprender de las experiencias de unos y otros./El Día/

La Asociación de Hemofilia de Santa Cruz de Tenerife (Ahete) lleva ya 36 años ejerciendo su labor social en la provincia. Su objetivo, desde que naciera en 1992, ha sido el de tutelar y apoyar a las personas que padecen la rara enfermedad de la hemofilia y a sus familias, así como unirse para formar un frente común que visibilice la patología en las Islas. Su trabajo se centra en gran parte en el apoyo a los más pequeños.

Son ellos, y sus familias, los protagonistas del proyecto con el que Ahete consiguió el premio Valor Social de Cepsa en 2016. "Adaptación de la hemofilia en la etapa infantil" trató de establecer un espacio de convivencia entre 20 de las 300 familias socias. Este encuentro se hizo realidad gracias, precisamente, a este galardón, pues, como afirma Beatriz García, trabajadora social en la asociación, "muchas veces, por el perfil del colectivo, es complicado propiciar espacios para que las familias puedan compartir y aprender".

La asociación consiguió en 2016 el Premio al Valor Social de Cepsa, con el que pudo impulsar este proyecto./El Día

Y es que, a lo largo de su recorrido como asociación, Ahete se ha percatado de que las mayores dificultades las tienen los padres "primerizos", especialmente aquellos que tienen un hijo con hemofilia no heredada, sino adquirida mediante mutación. "Es muy importante que la familias nuevas se encuentren con otras más experimentadas y conozcan su experiencia", remarca Toñi de León, tesorera de Ahete y madre de un niño con hemofilia. Estos padres deben saber que "no están solos y que hay más gente pasando por lo mismo que ellos", remarcó.

La jornada propició una convivencia en la que destacaron los talleres de autotratamiento, impartidos por enfermeras y médicos del servicio de Hematología del Hospital Nuestra Señora de la Candelaria, y las charlas de actualización sobre nuevas terapias, en las que se contó con la presencia del presidente de la Asociación Española de Hemofilia (Fedhemo), Daniel Aníbal García Diego.

Los pacientes con hemofilia severa deben pincharse tres veces en semana de manera intravenosa mediante una profilaxis que consiste en una infusión periódica de concentrados de factor de coagulación para evitar hemorragias. Esta rutina suele dar "miedo" a las familias, y no es de extrañar, pues en ocasiones deben suministrar el tratamiento a niños muy pequeños.

"A veces vemos padres que prefieren acudir al hospital para que pinchen a sus hijos, lo que les hace perder horas allí", afirmó De León, que remarcó que "hasta que no asimilas la enfermedad, lo pasas muy mal".

Sabiendo esto, la asociación les da a estos talleres una importancia capital, ya que para las familias el encuentro se convirtió en una "oportunidad idónea" para aprender a pinchar a sus hijos. Los pequeños también pudieron disfrutar de talleres y juegos en familia, y tuvieron la oportunidad de parte de una exhibición de robótica con First Lego League (FLL). Finalmente, Ahete decidió apoyar a varias familias con una situación económica complicada suministrándoles material escolar.

La hemofilia es una enfermedad genética, rara y crónica que se empieza a vislumbrar desde edades muy tempranas. Se produce por la alteración de dos factores del cromosoma X que regulan la coagulación de la sangre, y puede ser tanto heredada como adquirida por mutación.

Ahete atiende a unas 300 familias en Canarias, y no descarta que haya muchos más casos en las Islas aún no diagnosticados o que no han acudido a la asociación. Por su parte, las Unidades hospitalarias especializadas en esta enfermedad, en el Hospital de La Candelaria y el Hospital Universitario Dr. Negrín, atienden a 207 y 47 pacientes respectivamente.