Aunque comenzó siendo considerada una enfermedad rara, la esclerosis múltiple afecta hoy a casi 2.000 personas en Tenerife y a más de 3.000 en toda Canarias, según datos de la Consejería de Sanidad. Ante la necesidad de atender a estos miles de afectados, nace la Asociación Tinerfeña de Esclerosis Múltiple (Atem) en 1995. Veinte años después, la entidad gana el Premio al Valor Social de Cepsa, algo que le ha permitido montar una sala multisensorial en la nueva sede, situada en Las Mantecas.

La presidenta de la organización, María Ángeles González, explica que "para una asociación como Atem las subvenciones son esenciales, así que el galardón de Cepsa fue todo un empujón para lo que queríamos llevar a cabo y para tener este centro que esperamos inaugurar en noviembre".

Junto a estas ayudas de la administración, sobreviven a base de donaciones, así como el pago de las cuotas de los socios, que suelen ser de 7 a 12 euros, y diversas campañas de crowdfunding. Es difícil sobrevivir y mantener todos los servicios, ya que muchos no pueden costearse las terapias y se les hace cuota cero", comenta María Ángeles.

Aun así, cuentan con un amplio personal remunerado que incluye una neuropsicóloga, logopeda, terapeuta ocupacional, y tres trabajadores sociales, que están 40 horas dedicados a los trámites relacionados con las actividades de ocio o la sensibilización. Todos ellos son los encargados de desarrollar seis programas que abarcan la zona metropolitana.

La primera línea de actuación está centrada en la atención integral con estimulación cognitiva, apoyo psicosocial, información y asesoramiento al enfermo, así como una segunda de cuidado a los familiares y cuidadores, con psicoterapia, fisioterapia, etc.

"Este año contamos con el programa de ocio y tiempo libre más amplio, con pilates, acuaterapia, artesanía, manualidades, convivencias y concursos", cuenta la presidenta. Junto a este aspecto, desde Atem tratan de fomentar el voluntariado, la sensibilización, la formación o el empleo. En este sentido, la dirigente explica que intentan siempre organizar jornadas y charlas en institutos o colegios, y campañas con motivo del Día Mundial y Nacional de la esclerosis múltiple, ya que "la patología y la asociación están poco visibilizadas".

M.E.

"El próximo 30 de mayo es el Día Nacional y queremos, aunque sea unos días antes, celebrar varias mesas informativas e intentar hacer otra vez el cordón en el Cabildo con Coromoto Yanes, leer el manifiesto allí y demás", asegura.

A pesar de ser una enfermedad desconocida, la esclerosis múltiple se manifiesta masivamente en las Islas y en edades que oscilan entre los 30 y 40 años. "Tienes tu vida ya montada, tu trabajo, tu familia y cuando menos lo esperas te la diagnostican", relata María Ángeles. Entre sus síntomas, difíciles de detectar según la presidenta de Atem, se encuentran la falta de vista, la fragilidad ósea, una cierta pérdida cognitiva y la fatiga, de ahí que el trabajo y la rehabilitación diaria sean esenciales para sobrellevar esta patología neurogenerativa.

"Tienes que realizar ejercicio varias veces al día. Si no eres constante, acabas desfalleciendo y en silla de ruedas", señala.

Con respecto a los objetivos de la organización, María Ángeles remarca el hecho de llegar al norte y sur de la Isla e introducir la acupuntura y rehabilitaciones virtuales.