Lloraba mucho y mi marido me preguntaba que por qué lloraba tanto; le respondí: porque un papel con tres frases me acaba de explicar que no soy una mala madre", recuerda Pilar Pérez, la madre de Fran, un niño que tiene síndrome de Down, y hoy directora de la asociación Libre 21.

Cuenta que tuvo a su hijo a las 37 semanas de embarazo. Para ella y su esposo todo estaba "perfecto". Cuando tuvo en brazos al bebé no se fijó en nada más, "para mí era un niño guapísimo y lo sigue siendo", dice la madre de Fran.

En el momento en el que tienes, por primera vez, a un hijo en la mano "se te olvida todo". Pero para ese entonces ya los médicos sospechaban que Fran padecía Síndrome de Down. Pérez recuerda haber escuchado frases como "tiene un tono bajo", pero no le dio importancia a los comentarios.

Poco después, cuando debía volver a ver al niño, "una residente de pediatría dijo que no podía traer al niño porque tenía unas características peculiares". Pérez señala que cuando los especialistas la llevaron a un cuarto especial y plantearon la posibilidad de que su hijo tuviese Down, en ese instante ella "se bloqueó" y no es capaz de recordar qué dijeron después.

Pérez y su esposo se empezaron a centrar desde el principio en las cardiopatías porque las personas con Down tienen más de un 40% de posibilidades de sufrir alteraciones con el funcionamiento del sistema cardiovascular, según la Organización Mundial de la Salud (OMS). Además de estas dificultades, las personas que padecen esta enfermedad también tienen problemas en el desarrollo del lenguaje. Por ello, la pedagoga Talia Cristina Morillo asegura que no hay que apresurarse al hablar con los pacientes. Agrega que hay que darles su tiempo para que desarrollen su respuesta y no apurarlos. Además, añade que es importante dejarlos jugar.

Sobre el juego, la educación y la sanidad, Pilar Pérez indica que no entiende por qué tiene que luchar por la "inclusión" de su hijo. Señala que otra madre de un niño con Síndrome de Down le contó una vez que iba a sacar a su hijo de las clases fútbol porque los demás padres no entienden que el niño es uno más del equipo. "Le echan la culpa de que no ganen".

Por este tipo de situaciones, Pérez asegura que luchará por Fran. "Yo sigo llorando muchas veces, sigo viendo a mi hijo y pienso: claro que va a ser capaz". Señala que buscará que él tenga la capacidad de sacar una carrera, de conducir y de cumplir más sueños, al igual que Pablo Pineda, el primer universitario europeo titulado con Síndrome de Down, quien esta semana estuvo en una conferencia divulgativa sobre salud preventiva para personas con esta patología a la que acudió Pilar Pérez y expertos en la materia.

Fue la primera vez que se realizan unas jornadas de este tipo en Tenerife y acudieron unas 300 personas, según la consejera de Acción Social del Cabildo de Tenerife, Coromoto Yanes. Esta acogida ha hecho que el presidente de Down Tenerife, Lorenzo Moreno, se plantee repetir jornadas de este tipo.

La sobreprotección, "el peor lastre"

Pablo Pineda aseguró que su vida no cambió cuando supo que tenía Down, pues siempre lo han tratado como "igual". Por ello, Pineda insistió en que el síndrome es una característica que no le "define", ni "condiciona". Además, señaló que "la sobreprotección es el peor lastre que puede dejar un padre a un hijo", pues afirmó que una persona que tiene Down "no quiere pasar toda la vida dependiendo de alguien". Pineda remarcó la importancia de dejar que los niños vayan a colegios normales, aunque haya gente que pueda no aceptarles. Esta simple acción puede hacer que los demás compañeros conozcan más de cerca la enfermedad y aprendan a convivir con ellos. Pineda mandó un mensaje asimismo al profesorado, que "debe aprovechar la curiosidad del niño y dejar que se equivoque".

Sin datos actualizados

La Consejería de Sanidad no tiene registro oficial de cuántas personas padecen este síndrome en las Islas. No obstante, la Asociación Tinerfeña Trisómicos 21, contabilizó 940 pacientes en el 2012 y, de manera estatal, el INE señaló que la incidencia de este síndrome es de 6,73 por cada 1.000 habitantes.