Sanidad creará dos unidades de atención a las enfermedades raras antes de que termine 2018 y continúa colaborando con el Gobierno del Estado en la detección y registro de casos de estas dolencias, según informó ayer la Consejería de Sanidad.
La Dirección General de Programas Asistenciales del Servicio Canario de la Salud (SCS) continúa colaborando con el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, el Instituto de Salud Carlos III, el resto de comunidades autónomas y asociaciones de pacientes, como la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) en el establecimiento de un procedimiento común de detección y comunicación de casos de enfermedades raras detectados en el Archipiélago para su inclusión en el registro nacional. Además, las unidades de atención a enfermedades raras se instalarán en sendos hospitales de referencia de Tenerife y Gran Canaria. El Registro de Enfermedades Raras de Canarias sigue centrado en recoger casos correspondientes a las casi 900 patologías o grupo de enfermedades del listado oficial elaborado por la Red Española.
Está previsto que en el segundo semestre de 2018 cada registro autonómico facilite datos de una selección de enfermedades que en una primera fase se incorporarán al Registro Español de Enfermedades Raras y que se irá completando, progresivamente, con aquellas patologías que se incluyan en el Registro estatal.