Las terapias, los útiles, los aparatos y, básicamente, cualquier tecnología sanitaria orientada a mejorar la vida de los pacientes que padecen alguna enfermedad rara nunca es costo-efectiva, es decir, "no vale lo que cuesta como para financiarla públicamente". Para las autoridades sanitarias y profesionales esto es un gran problema, pues son muchos pacientes los que, después de esperanzarse por el desarrollo de una tecnología sanitaria que pueda mejorar su vida, no pueden acceder a ellos debido a los altos costes que la industria les impone.
Los técnicos de evaluación de tecnologías sanitarias saben que deben tener en cuenta su "validez" para el colectivo, a pesar de que "proporcione beneficios de salud limitados para la población". Así se conforma uno de los retos futuros de la Red Española de Agencias de Evaluación de Tecnologías Sanitarias y Prestaciones del Sistema Nacional de Salud (RedETS), a la que también pertenece el Servicio de Evaluación del Servicio Canario de la Salud (SCS) y que, durante los próximos días 16 y 17, mostrará sus avances en Tenerife en un congreso abierto por primera vez.
Pedro Serrano, jefe de servicio de Evaluación y Tecnologías Sanitarias del SCS, aseguró que el reto es "de carácter metodológico", pues deben establecer una nueva forma de elaborar sus informes, teniendo en cuenta los "múltiples criterios" que pueden conformar la necesidad de una tecnología sanitaria cuando afecta a una enfermedad rara. "Aparte del análisis económico -uno de los seis puntos en los que inciden normalmente sus informes- cobra especial relevancia el que no exista ninguna alternativa terapéutica para ayudar a los pacientes, así como la aceptabilidad del tratamiento", explicó Serrano. El objetivo es, finalmente, "combinar criterios técnicos y objetivos con criterios subjetivos que emanan de los pacientes".
Pero este no es el único reto al que se enfrenta la evaluación de tecnologías sanitarias. Muy relevantes son también, según argumentó Serrano, el uso de las tecnologías codependientes y el análisis de los datos recogidos por historia clínica electrónica. Las tecnologías codependientes están íntimamente relacionadas con la medicina personalizada. Gracias a ellas, "los profesionales pueden saber si un determinado tratamiento tendrá una respuesta favorable por parte del paciente", explicó Serrano. No obstante, es una tecnología sanitaria compleja, por lo que las agencias tendrán que tener en cuenta en su evaluación tanto la fase previa de estudio del paciente como la capacidad de respuesta del mismo.
Por otra parte se encuentra la historia clínica electrónica. Hasta ahora, tan solo ha sido evaluada desde su capacidad de almacenamiento de información y de seguimiento clínico al paciente. Sin embargo, "cada vez somos más conscientes" de que esos datos -de diferentes pacientes y regiones- se pueden unir para "poderlos analizar de forma anónima", de tal forma que "los profesionales sanitarios puedan obtener información relevante", insistió Serrano.
Todo esto conforma el trabajo de la RedETS, que, por primera vez, se mostrará a puerta abierta a pacientes, sociedades científicas, profesionales sanitarios y autoridades políticas para que ellos también participen activamente en esta labor.
Hace 11 años, y en vista de la crisis económica, el Ministerio de Sanidad decidió aunar las agencias de evaluación de tecnologías sanitarias de cinco comunidades autónomas en una misma red que sirviera como instrumento de toma de decisiones sobre la cobertura que debía dar la financiación pública en cuanto a prestaciones sanitarias nuevas e innovaciones tecnológicas que se iban desarrollando. "La crisis hizo consciente al Ministerio de que no debería tomar decisiones sobre qué se financia y qué no se financia públicamente en base a criterios económicos únicamente, sino que debería tomar decisiones en base a pruebas científicas de efectividad y valor para los pacientes", afirmó Pedro Serrano, jefe de servicio de Evaluación y Tecnologías Sanitarias del SCS. Desde entonces, cada agencia realiza anualmente una serie de informes, unos 80 en total, para evaluar la relevancia y la mejoría que pueden suponer las nuevas tecnologías sanitarias para el Sistema Nacional de Salud.