En España hay alrededor de 100.000 personas ostomizadas, un término que la mayoría de la sociedad desconoce y que significa que han tenido que sufrir una operación para crearles un orificio en el abdomen por donde dar salida a la orina o a las heces, que deben recogerse en una bolsa adaptada al cuerpo.
Así de dura suena la realidad de estas personas, que pueden ser de cualquier edad, desde niños hasta adultos, y que el primer sábado de octubre conmemoran todos los años el Día Mundial de las Personas Ostomizadas.
Han salvado la vida gracias a esta intervención, necesaria por un cáncer o una enfermedad intestinal, pero para poder seguir viviendo como antes de que su cuerpo cambiara tanto necesitan de una atención especializada que todavía falta en muchos centros hospitalarios.
"Aunque se ha mejorado extraordinariamente, hay que seguir adelante", por ejemplo, poner consultas de enfermeras expertas en ostomaterapia en todos los hospitales, de lunes a viernes, destaca a Paloma de la Quintana, estomaterapeuta del Hospital La Paz de Madrid, y que lleva veinte años atendiendo a estos pacientes.
De la Quintana también está coordinando el proyecto "Calidad de Vida de las Personas Ostomizadas", que quiere conseguir visibilizar la situación de las personas ostomizadas y sus familias y mejorar la calidad de sus vidas.
Así, se ha creado un lazo verde para concienciar sobre los ostomizados, se están repartiendo carteles en lugares públicos como estaciones de metro -con fotos y testimonios de pacientes reales- y se colocará un logotipo identificativo para el acceso de los ostomizados a los aseos para discapacitados.
La lucha de estos pacientes también ha llevado a que se esté constituyendo la Asociación de Ostomizados de España (ASOE) para agrupar las necesidades de pacientes, familiares, estomaterapeutas y médicos de diversas especialidades.
A las primeras reuniones para su creación están acudiendo pacientes como Puri, de 66 años -"la sociedad no conoce el tema y no te comprende"-, Fernando, de 57 años -"mi vida ha cambiado para tener conciencia de vivir día a día"-, o David, de 32, que de momento es el presidente de la asociación porque tiene experiencia tras formar hace tiempo con otras pacientes un grupo de Facebook denominado Ostomizados España.
Los propios pacientes están también detrás del origen en 2005 de la Asociación de Ostomizados de Madrid (AOMA), cuya presidenta, Pilar Montiel, denuncia que muchas veces "los pacientes reciben el alta sin información y apoyo y se encuentran perdidos".
Es una situación "muy complicada y estresante que provoca angustia y, para muchos, desesperación e incapacidad de adaptarse a su nueva situación", lamenta.
Desde AOMA abogan asimismo por una atención de expertos en estomaterapia antes de la intervención, durante el ingreso, al alta y con posterioridad.
Los estomaterapeutas son los encargados de hablar con el paciente antes de la intervención para explicarle cómo son los dispositivos y realizar el marcaje de la zona donde el cirujano colocará el estoma para que no cause problemas por encontrase en un pliegue cutáneo o una zona de difícil acceso para el paciente.
Después, deben hacer el seguimiento del estoma y el dispositivo, empezar a enseñar su higiene y manejo al paciente y, al alta, continuar ayudando al ostomizado.
Ejemplo de toda esa labor es el de las enfermeras expertas en estomaterapia María Jesús Bernarte y Ana María González, del Hospital Universitario del Henares (Madrid), que al trabajar en cirugía hace años vieron "la necesidad de atención y seguimiento" de estos pacientes, a los que tras el alta ni en Atención Primaria ni en Urgencias "les daban soluciones".
Ambas coinciden en subrayar que "por miedo o rechazo" los pacientes pueden ocultar el hecho de que llevan una bolsa, pero que llevarla "no es el final sino el comienzo de una nueva vida".
Piden a los pacientes que "no se aislen y hablen de su situación con sus familiares y allegados" -dice María Jesús Bernarte- y que "intenten normalizar su situación y soliciten todo el apoyo y la información necesaria", concluye Ana María González.