Sociedad

La reina critica la descoordinación respecto a las enfermedades raras

Doña Letizia pidió ayer más investigación y subrayó el desconcierto de las familias ante la falta de coordinación de las instituciones Exigió una "gestión eficaz de los recursos".
Efe, Madrid
4/mar/16 6:07 AM
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/EFE

La reina reclamó ayer más investigación para garantizar tratamientos eficaces a los más de tres millones de personas que padecen en España enfermedades raras y, en nombre de las familias afectadas, advirtió sobre su "desconcierto ante la descoordinación" de las distintas instituciones implicadas.

Como en años anteriores, doña Letizia presidió el acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que en esta ocasión se celebró en la sede del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) y al que asistió el ministro de Sanidad en funciones, Alfonso Alonso, junto a familias de afectados por alguna de las más de 7.000 dolencias poco frecuentes.

Tras exigir una "gestión eficaz de los recursos" para atenderles de forma adecuada, la reina destacó el valor simbólico de que sea el CSIC la institución que acoja esta ceremonia, ya que "la investigación es lo que debe subyacer tras todo esfuerzo conjunto por tratar de mejorar la vida de las personas con enfermedades de poca prevalencia".

"Sin investigación no hay tratamientos posibles, incluso para abordar la sintomatología más básica", recalcó, antes de proclamar en nombre de los afectados ("como voz vuestra que me permitís ser", dijo) su reivindicación para que haya "una mayor coordinación de todos los implicados".

Doña Letizia insistió en la necesidad de que "sea escuchada" esa "súplica de tantas madres y tantos padres desesperados, pero llenos de energía".

Así, se hizo eco del testimonio que había ofrecido minutos antes Beatriz Fernández, una madre que, tras lo que definía como una "odisea diagnóstica", perdió a una de sus hijas, Isabel, víctima de la enfermedad neurodegenerativa de Tay-Sachs, una patología que provoca la muerte de un niño en poco tiempo después de causarle debilidad muscular, epilepsia, ceguera e incapacidad para comer.

Beatriz denunciaba la "terrible injusticia territorial" que sufren los que padecen una enfermedad rara y residen en zonas de España que no disponen de centros de tratamiento adecuados y la reina hacía suyas sus palabras sobre el "desconcierto de las familias ante la descoordinación".

"Cada año me quedo sin habla, expresando como puedo mi respeto y compromiso hacia vosotros y vuestras familias", recalcaba doña Letizia, "admirada y conmovida" por la "determinación incansable" de estas familias y su "aplomo y serenidad para asumir lo inasumible".

"Cada año, mientras me lo permitáis, estaré aquí o donde sea, convencida de que nada es más justo ni más necesario que cada una de esas tres millones de personas afectadas por una enfermedad rara se sienta acogida, comprendida y atendida", concluía.