Ángeles Aguilar, madre de un niño de 12 años con fibrosis quística, ha dado un paso más en su lucha por lograr que a su hijo le proporcionen el medicamento Orkambi para poder superar su enfermedad. Aguilar acudió ayer a la Fiscalía provincial para denunciar que la Sanidad pública no "ha querido" financiar el fármaco, alegando el alto coste del medicamento, que ahora podría mejorar considerablemente la vida de su hijo.
El niño actualmente se encuentra por debajo del 50% de su capacidad pulmonar. "No responde a ningún otro tratamiento y le están suministrando corticoides", explicó Aguilar a este periódico. La madre, que dedica su día a cuidar del pequeño, ya que también es enfermera, afirmó que este tratamiento ya le ha generado una "insuficiencia pancreática", un efecto secundario del uso de corticoides que Aguilar ya había advertido a principios de mes, cuando el diagnóstico de su hijo empezó a empeorar.
En esta situación, la doctora del pequeño ha decidido pedir el tratamiento con Orkambi pero, como explicó Aguilar, "en esta autonomía para que sea suministrado tiene que esperar a que su capacidad pulmonar baje del 40%".
Este solo es un paso más de todos los que ha ido dando Aguilar, que ha mantenido reuniones con el Diputado del Común, los partidos políticos del Congreso de los Diputados y los grupos del Parlamento de Canarias, además de haber viralizado varias de sus publicaciones en redes sociales comentando la situación.
En cuanto a su denuncia por escrito en la Fiscalía, Aguilar confirmó ayer que había sido recogida por la fiscal, quien desde ahora empezará a estudiarla para proporcionarle una respuesta a la madre lo antes posible.
Esta madre lleva tres años luchando por que el Orkambi sea una realidad terapéutica para las 31 familias en Canarias en las que alguno de sus miembros sufre la enfermedad. Como argumentó, el tratamiento con este medicamento "es un derecho" y los tiempos de su hijo "se están acortando", por lo que solicita de forma urgente al Ministerio de Sanidad o a la Consejería de Sanidad del Gobierno de Canarias que tramiten la financiación del fármaco.
La Consejería de Sanidad por su parte, aseguró haber trasladado la petición al Ministerio y estar esperando una respuesta por su parte.
El Orkambi fue aceptado el pasado día 13 de agosto por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps), y a día de hoy es el único fármaco que ha sido aprobado para el tratamiento de pacientes de al menos 12 años de edad o mayores, homocigotos para la mutación F508 con enfermedad pulmonar documentada, estable y que estén recibiendo ya el mejor tratamiento.