El Hospital Universitario Nuestra Señora de Candelaria ha reunido a más de medio centenar de profesionales sanitarios en el marco de las jornadas "Epidermólisis Bullosa, más allá de la piel", dedicadas a profundizar en la atención, cuidados y tratamientos de la enfermedad conocida como "piel de mariposa".

El servicio de Dermatología del centro hospitalario ha organizado un encuentro multidisciplinar en el que han participado dermatólogos, enfermeros, cirujanos pediátricos, anestesiólogos, pediatras y trabajadores sociales, tanto de centros hospitalarios como de Atención Primaria, con el objetivo de intercambiar experiencias y conocimientos sobre una enfermedad poco frecuente.

El hospital reúne a profesionales de distintos centros para intercambiar experiencias

El programa científico, avalado por la Asociación Española de Dermatología y Venerealogía (AEDV), ha contado con una amplia representación de especialistas del Hospital La Paz, de Madrid, uno de los centros de referencia en España para el abordaje de esta enfermedad así como de la Asociación Debra Piel de Mariposa.

La piel de mariposa es una enfermedad dermatológica de carácter crónico con causa genética y cuya prevalencia estimada en España, es de seis casos por millón de habitantes en los casos de distrofia más graves, que son los atendidos en los centros hospitalarios.

Aunque existen distintos tipos de epidermólisis bullosa según la anomalía genética implicada, tienen en común la fragilidad cutánea y mucosa. "La piel puede llegar a ser tan extremadamente delicada que se producen ampollas y ésta puede despegarse con el mínimo roce con actividades tan cotidianas como vestirse o desvestirse, caminar, comer o incluso de forma espontánea", detalla la doctora Sara Dorta.