Sociedad

Coagulación interrumpida

Es bastante fácil suponer que la hemofilia es una enfermedad que "tiene que ver con la sangre", pero muy pocos conocen realmente lo que conlleva sufrirla.
V. Pavés
18/abr/18 6:14 AM
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Un simple error en el funcionamiento de dos proteínas puede llegar a generar sangrados recurrentes, tanto internos como externos. Estas piezas defectuosas, llamados factor 8 y factor 9, se encuentran en el cromosoma X, uno de los que determinan el sexo del bebé.

La hemofilia es una enfermedad rara y aún muy desconocida. De hecho, es bastante fácil suponer que la enfermedad "afecta a la sangre", probablemente por el propio lexema de la palabra, pero no es tan fácil saber lo que realmente esto conlleva.

Durante años se creyó que siempre se transmitía mediante herencia genética, pero han sido muchos los casos de mutación que han corroborado lo contrario. La patología aparece desde edades muy tempranas y es más común en niños, ya que si fallan sus proteínas del cromosoma X, no tienen otro que lo supla.

Las consecuencias en la vida de los pacientes van desde tener que evitar cortes hasta no poder quedarse de pie durante mucho tiempo debido a los derramamientos que puede conllevar sostener el peso del cuerpo.

En Canarias, las Unidades hospitalarias especializadas en esta enfermedad, en el Hospital de La Candelaria y el Hospital Universitario Dr. Negrín, atienden a 207 y 47 pacientes respectivamente. La incidencia, no obstante, se sitúa entre 5 y 7 casos por cada 100.000 habitantes. En España, esta enfermedad afecta en torno a 3.000 varones y en todo el mundo hay 184.723 personas identificadas con hemofilia, según el Informe del Sondeo mundial anual 2016 de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH).

Ayer, en el contexto de la celebración del Día Mundial de la Hemofilia, las asociaciones, entidades públicas y hospitales se unieron para dar visibilidad a esta enfermedad. Mediante la campaña "Compartir conocimientos nos fortalece", distintos rincones de las Islas organizaron actividades para visibilizar la enfermedad.

La mayor parte de los actos en la provincia de Santa Cruz de Tenerife corrieron a cargo de la Asociación de Hemofilia de Santa Cruz de Tenerife (Ahete). De esta manera, por la mañana instalaron puntos de información en los dos hospitales de tercer nivel de Tenerife y en las cercanías de la iglesia de la Concepción en La Laguna. Por la tarde, procedieron a leer un manifiesto en el Cabildo de Tenerife y entregaron el Premio Canarias en Hemofilia "Marcos Gutiérrez" al Programa Tenerife Solidario y a Eusebio Javier Jiménez González, expresidente de Ahete fallecido el año pasado.

El Instituto de Hemodonación y Hemoterapia (ICHH) también se sumó a la celebración recordando la importancia de la donación de sangre y plasma, tanto en estos como para otros pacientes. Concretamente, Amador Martín, director técnico del Centro Canario de Transfusión del ICHH, recordó que el plasma contiene las proteínas que participan en la cadena de coagulación (factor 8 y 9) y que, cuando ocurre una incidencia en un paciente con hemofilia, siempre se produce un gran consumo de sangre.

Ya entrada la noche, el edificio de la corporación insular, el Ayuntamiento de Tegueste y el de Los Llanos de Aridane iluminaron de rojo las fachadas de sus edificios como muestra de apoyo a las personas afectadas por la hemofilia y otras coagulopatías.