La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla) ha informado hoy de que en Canarias hay 181 enfermos de esta patología, de la que en 2017 se diagnosticaron 42 nuevos casos, casi cuatro al mes.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) sigue siendo una patología poco conocida por la sociedad a pesar de que se calcula que, en España, cada 8 horas, 1 persona es diagnosticada de esta enfermedad que no tiene cura y cuyo pronóstico es mortal, informa la asociación en un comunicado.
Se estima que un total de aproximadamente 4.000 personas se enfrentan actualmente a la ELA, que se caracteriza por una degeneración de las motoneuronas y como consecuencia, los músculos de los afectados se van paralizando progresivamente mientras su mente se mantiene intacta.
Del 18 al 24 de junio se celebra la Semana Mundial de la ELA, esta es su semana para dar a conocer esta enfermedad y sus necesidades sociosanitarias.
En la actualidad no se le conoce cura y, aunque existen tratamientos que pueden mejorar la calidad de vida de los pacientes, estos tienen una esperanza de vida de seis años.
La edad media de aparición es de 60 años, aunque poco a poco se ha ido experimentando un descenso significativo en la edad media de inicio (existen varios casos de jóvenes menores de 30 años) y debido a su baja prevalencia, la ELA se clasifica como enfermedad rara.
Su sintomatología puede comenzar en los músculos controlados por el tronco cerebral, como por ejemplo lengua (problemas para hablar o para la deglución), o en los músculos controlados por la médula espinal, como los brazos o las piernas (sensación de cansancio y pesadez excesiva en los músculos).
La enfermedad se va extendiendo por la corteza cerebral y la médula espinal hasta que, en las etapas finales, aparece la pérdida de movilidad absoluta y el fallo respiratorio, que suele ser la causa de fallecimiento más habitual en este tipo de patología.
No obstante, a lo largo de todo el proceso, no suele verse afectada la capacidad cognoscitiva ni la sensibilidad.
El 78,4% de los pacientes tienen reconocida la minusvalía y el grado de esta es del 81,6%. Estos datos reflejan la importancia de las ayudas externas que deben recibir estos pacientes para continuar con una vida digna. Por este motivo, el 71,1% de los pacientes reciben ayudas técnicas y un 74,8% necesitan de ayuda personal para el día a día.
AdELA cuenta con un banco de ayudas técnicas que todo paciente de ELA puede solicitar. La mayor parte de los asociados solicitan aparatos para el movimiento como sillas de ruedas (29,2%), camas articuladas (15,1%), grúas (16%) o comunicadores de voz (15%).