Más de mil personas sufren en España epidermólisis bullosa distrófica, una enfermedad rara conocida como "piel de mariposa", ya que hace que la dermis sea tan frágil como las alas de esos insectos, y para la que ayer se pidió la creación de centros de referencia donde poder ser tratados de forma integral.

Durante el XX Encuentro Nacional de Afectados de Piel de Mariposa, la presidenta de la Asociación Debra, Nieves Montero, destacó que aunque desde que nació su hijo con esta enfermedad hace 24 años las investigaciones sobre la misma han evolucionado mucho, aún falta en España la creación de centros de referencia.

Montero hizo esta reflexión ante la directora general de Salud Pública, Calidad e Innovación, Mercedes Vinuesa, quien coincidió en que para dar respuesta a la piel de mariposa u otras enfermedades raras es necesario "referenciar expertos" y agrupar a profesionales para un "mejor abordaje".

Vinuesa explicó que la piel de mariposa afecta a 5 de cada 10.000 habitantes, y señaló que en los Presupuestos de Sanidad se ha "recortado menos" y "cuidado" la partida destinada a enfermedades raras, a las que se han otorgado más de 300.000 euros en 2012.

Terapias celulares

La directora de Salud Pública inauguró las jornadas agradeciendo a la asociación Debra España, las familias y afectados su trabajo "para llegar donde el sistema sanitario no llega".

En el Encuentro participa el doctor Ander Izeta, del Instituto de Investigación del Hospital de Donostia, que explicó que esta enfermedad genética tiene "un tratamiento muy complicado" porque junto al problema de la falta de colágeno en la piel que hace que cualquier roce provoque heridas, especialmente en manos y pies, causa también problemas en el tubo digestivo, en los dientes y puede llevar al cáncer de piel. "El presente y el futuro para esta enfermedad son las terapias celulares", aseguró Izeta, que dijo que toda la investigación básica "está ya hecha" y lo que falta son los ensayos clínicos, para los que se necesita de una gran financiación.