Vivir a contrarreloj

AUNQUE PAREZCA UNA MUJER JOVEN Y SANA, MAXINE TIENE QUE AGARRARSE para evitar que sus rodillas se doblen y acabar en el suelo./ javier feo

L.C., S/C de Tenerife

Maxine Michaela tiene 40 años y desde el mes de agosto sabe que la muerte corre a su encuentro. Le han diagnosticado Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa en la que la esperanza media de vida es de tres a cinco años desde el diagnóstico.

Maxine, que tiene un hijo de cuatro años, reconoce que está "muy asustada". Ya tiene una pierna afectada y, para ir a trabajar, su marido la tiene que coger en brazos y bajarla hasta el coche porque su casa, sita en Tijoco (Adeje), "está en una pendiente". Cuando regresa, tiene que esperar a que su marido llegue para que la suba a su casa.

"Hay un camino vial detrás de mi casa por el que yo podría entrar. Es por la parte del jardín. Pero para poder acceder con mi coche necesito un permiso del Ayuntamiento". Maxine asegura que ha intentado gestionar los permisos necesarios con el Ayuntamiento de Adeje, pero se ha dado de bruces con el infranqueable muro de la burocracia. Son entre dos y tres meses de papeleo, asegura, y la burocracia no entiende (o no quiere entender) lo que es la ELA.

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa (provocada por factores genéticos y ambientales) que causa una pérdida progresiva de las neuronas motoras. Esto afecta a todos los movimientos voluntarios. La prevalencia de la enfermedad es de cerca de 3,5 casos por 100.000 habitantes, lo que la convierte en una enfermedad rara.

No tiene cura, aunque a los enfermos se les proporciona una medicación que retarda su avance, pero no la frena.

Maxine, de origen inglés pero afincada en Adeje desde hace 12 años, repite que quiere trabajar "hasta el último momento". En la actualidad, su trabajo consiste en dar apoyo y asistencia en inglés a los profesores en una escuela del Médano, un proyecto del Gobierno de Canarias.

Pero para ir a su trabajo tiene que coger el coche y en el acceso a éste se encuentra una cuesta que parece cada vez más empinada. "Me estoy cayendo todo el tiempo", explica.

Ir y volver a buscar los papeles que le piden en los Servicios Sociales del Ayuntamiento de Adeje es, para un enfermo de ELA, casi una tortura.

"Tengo que quitarme rápido los empastes de metal porque perjudican a mi enfermedad, pero no tengo derecho a que la Seguridad Social me lo facilite gratis", relata también esta afectada como parte de las dificultades que ha encontrado.

Y es que hay cuestas que son más empinadas que la que lleva a la entrada de su casa. Son caminos llenos de trampas para los que saben que tienen los días contados.

María Jesús Rodríguez, coordinadora de ADELA, la asociación nacional de esclerosis lateral amiotrófica, define la ELA como "la crónica de una muerte anunciada". "Es una de las enfermedades más terribles que existen", asegura. Esta afirmación no es gratuita. Rodríguez detalla que en otras patologías degenerativas como el párkinson o el alzheimer los pacientes van perdiendo también las facultades mentales. Pero en el caso de la ELA, quien la padece es "un espectador lúcido de su deterioro". Vive con plena consciencia cómo va perdiendo poco a poco su capacidad de caminar, de moverse, de tragar...

Desde asociaciones como ADELA se esfuerzan por ofrecer apoyo de todo tipo (psicológico, aparataje, ayudas a domicilio...) a las personas que tienen ELA, pero en esta lucha también se encuentran con caminos cada vez más empinados.

De hecho, están tratando de mejorar la calidad de vida de los enfermos de ELA mediante un sencillo acto administrativo: que junto con el diagnóstico de su enfermedad se les conceda el mayor grado de invalidez. El motivo es que la enfermedad es tan rápida que es absurdo estar pidiendo valoraciones de invalidez. Todos saben cuál es el final de una persona con ELA.

"Todos me dan la razón, pero nadie asume o me indica de quién es la competencia para cambiar esto", se queja Rodríguez.

La coordinadora y psicóloga de ADELA explica que con la esperanza de vida que tiene un informe de ELA "no puedes estar mareándolos con valoraciones periódicas". Pero la realidad es otra. Al menos en el caso de Maxine y el Ayuntamiento de Adeje.