Exigen medicación para dos canarios con enfermedades llamadas raras

EFE, Las Palmas

La Asociación Española de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), enfermedad rara de la que existen sólo 240 casos en el país, pidió ayer a la Consejería de Sanidad de Canarias que facilite a dos de los únicos tres pacientes que hay en las islas un medicamento que ya recibe el tercero.

Este último "sólo ha conseguido la autorización del Servicio Canario de Salud para acceder al medicamento después de padecer una crisis hemolítica y encontrarse actualmente en una situación muy grave", se destaca en un comunicado de la organización donde se reclama la administración de dicho fármaco a los otros dos únicos enfermos de HPN que se recalca existen en el Archipiélago.

"Llevan años esperando y tienen miedo a que cuando se autorice el medicamento sea porque se encuentran en una situación crítica, tal y como le ha sucedido a Richard B.", paciente de 59 años que, de momento, es el único que ha accedido al fármaco en Canarias, se insiste en el texto.

Desde él, la asociación explica que la HPN es una de las denominadas enfermedades raras y se trata de una dolencia de carácter crónico, degenerativo y mortal, basada en la destrucción prematura de glóbulos rojos y cuyo diagnóstico puede tardar en estar claro más de diez años.