Exilio de esperanza

LARA CARRASCOSA, Madrid

Dice Feliciano García, de 53 años, que a la quinta planta del Hospital 12 de Octubre de Madrid la llaman "la jaula" porque está "llena de canarios". Ésta es la realidad de muchos nacidos en nuestras Islas que tienen que pasar un tiempo indeterminado en ciudades como Madrid a la espera de un trasplante de pulmón o de corazón, intervenciones que no se hacen en ninguno de los hospitales canarios.

Los que necesitan un trasplante de corazón o de pulmón no tienen más remedio que emigrar, plantarse en Madrid o en alguna de las ciudades peninsulares con un hospital de referencia para este tipo de intervenciones y esperar.

Éste es el caso de la lagunera Ángeles Domínguez, de 58 años, que apenas lleva un par de semanas en Madrid, y el de Feliciano García, de 63 años, catedrático de la Universidad de La Laguna que desde hace 13 meses espera un corazón nuevo para poder seguir viviendo.

Estos canarios hacen un stop en su vida. Se trasladan a Madrid con un familiar que los acompaña y que permanece a su lado duran- te todo el tiempo. Esto significa que tienen que dejar sus trabajos, su casa y todo lo que les es querido y familiar atrás para afrontar un exilio voluntario en el que les va la vida.

Aunque la forma de organizarse depende de la capacidad económica del enfermo, lo habitual es que las familias de un nivel adquisitivo normal opten por los pisos compartidos de alguna de las asociaciones que trabajan con ellos.

Ángel García, de la Federación Española de Trasplantados de Corazón, reconoce que "el 80% de las personas que ocupan nuestros pisos son canarios", lo que viene a dar una idea de la cantidad de residentes en las Islas que necesitan uno de estos trasplantes.

En uno de los pisos con los que cuenta esta federación, vive Ángeles Domínguez y Aitami Izquierdo, ambos canarios y ambos futuros receptores de unos pulmones que les permitan seguir con sus vidas.

Ángeles, que lleva poco tiempo en Madrid, padece de fibrosis pulmonar y cuando fue entrevistada por EL DÍA aún se encontraba en proceso de valoración para ser incluida en la lista de receptores de trasplantes. Un proceso que suele durar entre 30 y 40 días, explica Ángel. Aunque todavía no necesita oxígeno de manera habitual, Ángeles reconoce que "desde hace seis meses" ha empeorado su estado. La acompaña su marido, Pedro Vargas, que trata de animarla cuando se le saltan las lágrimas al hablar de sus hijos o al mirar una fotografía de su nieto que tiene impresa en una jarra.

Aitami tiene 23 años y está acompañado de su madre. Ambos dejaron su casa en Santa Lucía de Tirajana (Gran Canaria) y se instalaron en Madrid hace ya cerca de 10 meses. Aitami padece un enfisema bulloso y, por ese motivo, necesita un trasplante de pulmón. Su madre, Inmaculada Santana, tuvo que dejar un trabajo de 12 años "que se dice pronto" para acompañar a su hijo en el viaje más difícil de su vida. "Esto te cambia la vida", reconoce.

Inmaculada explica que es normal que Ángeles se emocione y detalla que a todos les pasa lo mismo cuando acaban de llegar, que siempre se llora por cualquier cosa.

Algo fuera de lo normal

"Un trasplante no es una operación quirúrgica normal", tercia Ángel García, que ya pasó por ello y continúa con su vida gracias al corazón de un donante altruista, y explica que hay pacientes que tienen problemas con el órgano y otros a los que les funciona muy bien".

Un ejemplo y una esperanza andante es Juan Báez, de La Laguna, que hace tres meses y medio que cuenta con un nuevo pulmón, después de dos años de espera en Madrid. Con una fuerza y una visión positiva de la vida que hace sonreír a los que lo miran, Báez reparte consejos y palabras de ánimo a diestro y siniestro.

"A mí me dieron tres meses de vida", dice este lagunero de 40 años que procede de La Verdellada. Sin embargo, volvió a nacer el pasado 31 de mayo, cuando recibió una llamada muy esperada a las tres de la madrugada: había un donante. Era la octava ocasión en la que Juan recibía esta llamada y, por fin, pudo ser.

Según explica, los pulmones son órganos altamente sensibles, que se pueden echar a perder en un corto período de tiempo. Las anteriores veces no pudo ser debido a diversos problemas que hicieron que los órganos no estuvieran en condiciones para su trasplante y la última sólo pudo recibir uno de los pulmones. Sin embargo, Báez está exultante, se encuentra bien y ya no necesita una botella de oxígeno para respirar.

"Tienes que echarle ganas. No hay que desesperarse. Es duro, pero se sale", relata. Aún le quedan algunos meses para volver a Tenerife porque los médicos todavía están controlando los niveles de inmunosupresores. La idea es rebajarlos al mínimo hasta convertirlos en unas pastillitas que acompañarán a Juan siempre.

Juan está acompañado por su mujer, Conchi, que explica que durante todo ese tiempo dejaron a sus dos hijos, de 19 y 16 años, en Tenerife con su madre porque "esto es muy duro para traerlos". "Asusta un poco verte con tanto cable, aunque después no sea nada?", añade Juan.

La grancanaria Raquel Suárez, sin embargo, sí que quiso traerse a su hija, que ya tiene cinco años. Su marido, Felipe Faved, de 27 años, necesita un trasplante de corazón y la reconstrucción de las venas y arterias, así como una parte de una vena pulmonar, explica. Esto supone "sacrificar un pulmón sano", motivo por el que su espera se ha dilatado ya tres años.

No llevaban ni un mes de casados, cuando Raquel acompañó a Felipe a una valoración en Madrid porque "retenía líquidos" o al menos eso asegura que le dijeron a ella. Pero cuando llegaron se encontraron con que Felipe necesitaba un trasplante y el período de "máximo un mes" que iban a pasar fuera se convirtió en seis meses. "¡Seis meses sin la niña!", recuerda Raquel, que explica que tuvo que luchar para que le permitieran que su hija viviera con ellos en uno de los pisos que Cruz Roja tiene en Madrid para este fin. Al parecer, en un principio no estaba permitido que hubiera menores en estos alojamientos compartidos.

Raquel dice que después de tres años fuera de Canarias conviviendo con desconocidos, no quiere conocer demasiado a nadie ni saber cuál es su enfermedad ni qué órgano necesitan. "Hemos visto morir a ocho personas entre los pisos y el hospital", relata, "todos canarios y uno de ellos un niño". "Una se termina preguntando si mi marido pasará o se quedará a la mitad como el de al lado", añade. Además, Felipe pierde proteínas, lo que le podría suponer que lo sacaran de la lista.

Esta mujer menuda que rebosa fuerza pide "más sensibilidad" con los canarios que esperan un trasplante en la Península y que se estudie la posibilidad de disponer de unos apartamentos pequeños para las familias. "Sería para casos excepcionales, para los que tuvieran que estar tanto tiempo", detalla. "Es difícil poder mantener tu matrimonio, tu intimidad, la educación de tus hijos... conviviendo con extraños".

"Días buenos y malos"

Por todo esto, Raquel afirma que "anímicamente hay días buenos y malos". En estos últimos llega, incluso, a plantarse en el aeropuerto de Barajas, para después regresar al piso con su marido, resignada a seguir esperando.

Pero la espera no es eterna y todas estas personas necesitan de la solidaridad de otras para seguir viviendo. Necesitan que la familia de cualquier persona que fallezca esté dispuesta a donar sus órganos sin dudar.

Cándida Pérez, de 63 años, ya no puede vivir sin estar conectada a una bombona de oxígeno constantemente. Acompañada por su marido, Jaime González, esta guanchera lucha por respirar mientras espera por un trasplante de pulmón en uno de los pisos de la Federación Española de Trasplantados de Corazón.

Jaime explica que hace sólo tres meses Cándida "caminaba", pero que su estado se ha deteriorado a causa de la fibrosis. Llevan cerca de una veintena de días en Madrid y miran llenos de esperanza a Juan Báez, que les explica que él también necesitaba oxígeno 24 horas al día, pero que ahora está bien, y que lo mismo va a sucederle a Cándida. "No me lo creo", dice, entre jadeos.

Todos estos canarios que esperan en Madrid están voluntariamente exiliados, con la esperanza de recibir lo antes posible un trasplante que les permita regresar a su hogar en las Islas.

detalles

Ayudas y problemas

La Consejería de Sanidad del Gobierno de Canarias da a los canarios desplazados a Madrid por que necesitan un trasplante de corazón o de pulmón una ayuda de 18 euros al día para alimentación y alojamiento para el paciente y otros tantos para el acompañante. Cuando la consejera presentó los presupuestos de 2009 anunció una subida de esta ayuda hasta 20 euros para alimentación y 30 para alojamiento, pero aún no se ha hecho efectiva. Normalmente, los pacientes desplazados se quedan en pisos de diferentes asociaciones. Algunos, como los de Cruz Roja, son totalmente gratuitos, y otros como los de la Federación Española de Trasplantados de Corazón cobran una cifra simbólica (13 euros al mes). Algunos pacientes se encuentran con problemas más políticos que sanitarios, ya que según la isla a la que corresponda la asociación reciben dinero de uno o de otro Cabildo y, por tanto, dan prioridad a grancanarios o tinerfeños, según el caso.