Maneras de morir

LOS PACIENTES TERMINALES TIENEN DERECHO A CUIDADOS PALIATIVOS para no sufrir dolor en la última fase de su vida, los días previos a su muerte./ el día

L.C., S/C de Tenerife

El Gobierno de Andalucía habla de muerte digna y el debate sobre los cuidados al final de la vida vuelve a ponerse sobre la mesa. El Ejecutivo andaluz ha aprobado recientemente el Proyecto de Ley de Derechos y Garantías de la Dignidad de la Persona en el Proceso de Muerte con la finalidad de que el Parlamento autonómico también apruebe el texto y se convierta en un norma autonómica.

Como en otras cuestiones sanitarias, Andalucía se ha adelantado, aunque el texto del proyecto no está exento de polémica. No tanto por que defienda la eutanasia (algo que niega categóricamente), sino porque recoge aspectos ya contemplados por otras normas de rango nacional.

La Consejería de Sanidad del Gobierno de Canarias aseguró a EL DÍA que no piensa seguir los pasos andaluces y recordó que ya existen documentos legales en los que se plasman los protocolos a seguir en las unidades de cuidados paliativos. "Existe un documento consensuado entre el Ministerio de Sanidad y el Consejo General de Poder Judicial (CGPJ) de 1999, que sirvió de base para el Plan Nacional de Cuidados Paliativos de 2001 y la Ley General de Autonomía del Paciente de 2002", explicaron fuentes de la Consejería de Sanidad. En esos dos textos, añadieron, "se recoge todo lo relativo a los cuidados paliativos".

Sin embargo, profesionales como el jefe de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital de La Candelaria, Miguel Ángel Benítez, valoran positivamente las implicaciones prácticas que puede conllevar una ley como la andaluza.

Benítez comentó que el Plan Nacional para los Cuidados Paliativos "es asesor, pero no vinculante", lo que significa que cada comunidad autónoma "desarrolla los cuidados paliativos con mayor o menor celeridad, dedicándole mayor o menor cantidad de recursos".

Este experto en cuidados paliativos que desarrolla su actividad en Tenerife explica que el proyecto de ley andaluz reconoce derechos que ya están recogidos en la Ley General de Sanidad, como el derecho del paciente a recibir información sobre su enfermedad y tratamiento o la intimidad del paciente y la protección de sus datos.

También se sorprende al encontrar que se regula el derecho de paciente "a recibir tratamiento y cuidados paliativos si lo desea". Benítez opina que esto "es un derecho inalienable que tiene toda persona que está sufriendo", aunque valora que el hecho de que se incluya la expresión "cuidados paliativos" "puede significar que el Parlamento andaluz tenga una sensibilidad especial".

Acompañamiento

Respecto al reconocimiento del derecho del paciente a estar acompañado por un familiar durante el proceso de la muerte, Benítez matiza que esto ya se hace en su unidad de Cuidados Paliativos, "pero no está legislado", lo realizan "de motu proprio".

Este experto deduce que "si existe una ley que dice que toda persona que se está muriendo debe acompañarse por dos familiares implica que el servicio andaluz prepare los hospitales, los cuidados paliativos, con habitaciones adecuadas".

Otro de los puntos del proyecto de ley andaluz hace referencia al disfrute de una habitación individual por parte del paciente. Aunque Miguel Ángel Benítez deja claro que la unidad de Cuidados Paliativos del Hospital del Tórax oferta habitaciones individuales, considera "novedoso" este apartado. "El Gobierno andaluz está regulando de una forma muy fina y muy exquisita", dice, para pasar a "deducir" que "en relación a esta ley hay implicada una exigencia del servicio andaluz de desarrollo de unidades de cuidados paliativos con este tipo de características".

Por las implicaciones presupuestarias y de dotación de las unidades de cuidados paliativos, Benítez considera que es un avance. "Al existir una ley, existe un seguimiento y un cumplimiento de la ley", explica, lo que significa que "no depende de la motivación de los que estén en ese momento en la Administración". "Es más, es un avance porque la sociedad puede reclamar".

No obstante, hasta que la ley no sea aprobada por el Parlamento andaluz no se podrá leer "la letra chica" de la misma. "La importancia que yo le veo es que va a ser vinculante", opina Benítez. "Ya no es una situación de la importancia de las unidades de cuidados paliativos, sino que por ley el sistema andaluz tiene que desarrollar todo el sistema de cuidados paliativos para dar una cobertura del cien por cien".

Este periódico ha recibido algunas llamadas o visitas de familiares de fallecidos que se han quejado de que murieron con dolor. "En la unidad nuestra de cuidados paliativos no muere nadie con dolor", afirma tajante Miguel Ángel Benítez. Sin embargo, cita que "por distintos problemas administrativos no llegamos o no se nos remiten todos los pacientes que necesitan cuidados paliativos" en Tenerife, a pesar de que "es unidad de referencia para toda la Isla".

Pero los de los cuidados paliativos no son sólo un problema de camas, sino cultural. Antes se moría mucho en casa; ahora, no se quiere "por las razones que sean".

Ayudar a que una persona se despida de la vida sin dolor en ocasiones se torna complicado por la dificultad de la familia para aceptar la muerte. "Muchas veces la familia es altamente demandante porque percibe un sufrimiento y otras el paciente está bien controlado, pero la familia es la que está angustiada y ve donde no hay", explica Benítez, que deja claro que "no es una crítica" a los familiares, sino una constatación de que se sigue teniendo dificultad para aceptar que somos finitos.

De hecho, menciona que "el 80% de las familias" de los pacientes que reciben les dicen que no sabe que se está muriendo y que tampoco quieren que lo sepa, a pesar de que por ley tienen que estar informados.

Ese miedo, ese desconocimiento a la muerte requiere "respuestas espirituales y culturales", no médicas, y es el motivo por el que acciones médicas reguladas y aceptadas como la sedación paliativa "van a ser siempre polémicas y cargadas de emociones". "La gente se va a pronunciar como con el fútbol", opina Benítez.

Respecto a la sedación paliativa en los últimos días de vida, Benítez se remite a lo que se les dice a los pacientes y familiares cuando llega ese caso. "El tiempo que le queda no está en nuestras manos, pero sí decidir cómo queremos que sea ese tiempo. Y desgraciadamente no lo puedo tener despierto porque tenerlo despierto significa que va a percibir sufrimiento. Podemos decidir que lo que le quede, sean días o horas, esté dormido, en un sueño apacible, y cuando le llegue su hora se vaya por la puerta grande, sin haber tenido que padecer el sufrimiento desgarrador de la agonía".