Tres pacientes con HPN no tienen tratamiento en el SCS

EL DÍA, S/C de Tenerife

Catalina Ojera es una de los tres pacientes de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) de la comunidad canaria. Desde hace 17 años sufre anemia, cansancio, dificultad para tragar, infecciones, hemorragias, dificultad para respirar, fuerte dolor, pero lo que más teme es la trombosis, porque puede afectar a otros órganos del cuerpo y resultar mortal. El tratamiento que recibe, basado en transfusiones y cortisona, se limita a paliar los síntomas y conlleva un considerable riesgo de mortalidad, según informó ayer la Plataforma de Pacientes con HPN en una nota de prensa.

Este tratamiento era la única terapia existente para la HPN hasta marzo de 2007, cuando la FDA (Food and Drug Administration) y la EMEA (Agencia Europea del Medicamento) aprobaron con carácter de urgencia y la máxima valoración el único tratamiento capaz de frenar la evolución de la HPN y reducir el riesgo de sufrir episodios trombóticos. "Estoy convencida de que con este nuevo fármaco mejoraría notablemente", afirmó Catalina, "pero la Administración canaria me lo niega. No dicen los motivos, pero estoy segura de que se trata de una cuestión de dinero".

"Es inaceptable que las autoridades sigan contradiciendo los criterios médicos y denegando un tratamiento de necesidad vital atendiendo únicamente a motivos económicos", denunció Jordi Cruz, portavoz de la plataforma de pacientes de HPN. Y añadió que "de los 20 millones de euros que el Estado dedicó a la investigación de Enfermedades Raras (EERR) el año pasado, poco se ha hecho en la ayuda del acceso al tratamiento y en la mejora de su calidad de vida".

Según la plataforma, aunque la legislación española reconoce el derecho de protección de la salud e igualdad territorial en el acceso a los avances, algunos gobiernos autonómicos deniegan actualmente estos fármacos por cuestiones presupuestarias.