Recaudando esperanza

L.C., S/C de Tenerife

Javier (37 años), Ismael (34) y Moisés (31) González Concepción tienen algo más en común que los lazos de sangre que les unen. Los tres hermanos padecen una enfermedad neurodegenerativa llamada ataxia de Friedreich que afecta "al sistema nervioso central, la movilidad, el equilibrio, vista, oído, el habla, la coordinación...", explica Ismael.

Al primero que se lo detectaron fue a Javier, que ya necesita ayuda para caminar, cuando presentó los primeros síntomas de "pérdida de estabilidad y equilibrio".

Su enfermedad no tiene cura y les lleva irremisiblemente a terminar encamados, pero han descubierto un resquicio de esperanza al que agarrarse.

Sara, de 21 años, estuvo investigando y halló una clínica en Argentina que usa una novedosa técnica que ha mejorado la calidad de vida de pacientes con la misma enfermedad que sus hermanos, aseguró. "No la cura, pero frena la enfermedad", explica con esperanza.

"Extraen médula ósea del hueso de la cadera y de ahí sacan células madre", relata Ismael. Cinco días antes y 5 después de la intervención "respiras oxígeno a dos atmósferas" y luego, una vez seleccionadas las células buenas de las malas, las vuelven a introducir en el paciente "por vena o por la médula espinal".

"Como son células tuyas no hay rechazo", añade Ismael.

Este proceso puede llegar a mejorar "hasta un 80% la coordinación" de los pacientes con ataxia de Friedreich, continúa Sara.

El problema es el precio: 20.000 euros cuesta sólo la intervención para una persona y esta familia no dispone de ese dinero.

Máxime si tenemos en cuenta que tendrían que intervenir a los tres hermanos y teniendo en cuenta que aparte también tendrían que costear el viaje y el alojamiento en el país suramericano.

Por esta carencia de dinero es por la que andan recorriendo los diferentes medios de comunicación pidiendo la solidaridad de cualquiera que pueda aportar, aunque sea una pequeña cantidad. Los tres hermanos siguen un tratamiento consistente en tomar antioxidantes, que "oxigenan mejora la sangre" de las personas con ataxia de Friedreich, que suelen padecer también una cardiopatía. Tanto Moisés como Ismael van a un gimnasio y hacen los ejercicios físicos que pueden, lo que les ayuda a sentirse mejor.

Ambos progenitores son portadores de la enfermedad, por lo que tenían un 25% de probabilidades de que tuvieran un hijo enfermo, otro 25% de que naciera sano y un 50% de que fuera portador.

En la familia González Concepción son seis hermanos, cuatro varones, de los que tres han desarrollado la enfermedad, y dos mujeres, una de ellas (Sara) portadora.

Han abierto una cuenta en Cajasiete cuyo primer titular es Moisés Abel González Concepción, donde reciben los donativos.

El número es 3076 0140 61 2144068422. Aquí recaudan los donativos que se convierten en esperanzas para una vida mejor.